segunda-feira, 25 de fevereiro de 2019

Ana Beatriz e Maria, amigas para sempre

Mesmo sem nunca ter se expressado por palavras, a Ana encontrou um meio de se comunicar conosco através do olhar e, principalmente, do sorriso.
Sempre que gostava de algo ou de alguém, mostrava-se alegre, 
interessada, querendo pegar o objeto ou a pessoa.
Quando não gostava de algo, simplesmente fazia que não via, ou largava da mão. Simples assim. 
Para falar a verdade, nos entendíamos tão bem e de uma forma tão natural, que não notávamos a falta de palavras para saber o que a Ana queria.

No seu aniversário de um ano de idade, preparamos uma linda festa. O tema era circo e o salão estava todo decorado. Reunimos nossos familiares e nossos amigos para comemorarmos esta data tão importante.
Festa de aniversário de um ano

Neste dia a Ana recebeu vários presentes, mas uma boneca chamou mais atenção. Era uma boneca pequena, de corpo de tecido cor-de-rosa e rostinho de borracha.
Esta é a Maria, amiguinha da Ana
A Ana se encantou com a boneca. Chamamos a boneca de Maria e a partir daquele dia nascia uma linda amizade. Em todos os momentos, ela estava brincando com a Maria e quando dormia, ficava abraçada com ela.
Nas internações hospitalares, sempre que autorizados, levávamos a Maria para fazer companhia para a Ana Beatriz.
Nos dias em que tínhamos que lavar a Maria e colocá-la no sol para secar a Ana ficava impaciente, procurando a boneca. Olhava para nós como quem dizia, cadê minha amiga? Quando trazíamos a Maria de volta, seca e cheirosa , o sorriso já estava no rosto, os olhos brilhavam e o sentimento de alegria e tranquilidade por ter novamente a verdadeira amiga nos braços. Se a Ana falasse iria dizer : “ Estava com muita saudade de você! “.
Ana Beatriz com sua amiga Maria
Depois de muito tempo de companhia e brincadeiras, a Maria foi se deteriorando. As mãozinhas estavam rasgando, a roupa descosturando. 
Pensamos em comprar uma nova Maria. Procuramos nas lojas e encontramos uma bem parecida, o mesmo tom de rosa, corpo de pano e rosto de borracha. Essa era uns 10 cm maior. 
Foi marcante o olhar da Ana para esta nova boneca. Passou alegria pela nova amiga mas o olhar nos dizia, vocês querem me enganar, eu sei quem é a minha amiga Maria. 

Então, estava na hora de levar a Maria para um hospital de bonecas, para consertar os estragos. 
Teria que ser algo rápido, para a Ana não ficar muito tempo sem a Maria. 
Conversamos com duas amigas nossas que têm o dom da costura e elas toparam em consertar a Maria para nós. Tudo estava combinado, o conserto iria acontecer durante o sono da tarde. 

E foi assim que fizemos. A Ana dormiu e rapidamente peguei a Maria e levei para a Juliana e a Dona Irtes Belli fazerem o conserto para nós. 
Caso a Ana acordasse, a outra boneca foi colocada no lugar da Maria. 
Elas consertaram o que foi possível e devolveram a Maria no mesmo dia. Imagina a felicidade da Ana quando viu a Maria chegando.
Os olhos brilharam, um sorriso largo surgiu no rosto e ela agarrou a Maria com toda força e com todo amor.
A Maria ficou com a Ana até o final da vida e foi embora com ela quando a Ana nos deixou. Devem estar juntas brincando.
As duas sempre juntas
O que a Ana nos ensinou com isso? 
A aceitar as condições que nos apresenta e viver da melhor forma todos os dias. Mostrou que não é preciso muito para ser feliz, basta dar valor para as coisas simples da vida, acordar com um sorriso, valorizar os pequenos momentos e procurar ver o lado positivo de tudo e de todos.
Também nos mostrou a importância da amizade. A amizade faz bem para o coração e para a saúde. Afinal, os amigos tornam mais fácil a superação dos problemas, nos acolhe, nos afasta da solidão, nos faz rir e nos aconselha quando é necessário.
A Ana tinha a Maria como sua companheira e amiga. E nós, estamos sabendo viver com simplicidade e cultivar nossas amizades? 
Aos que tem filhos, conseguem perceber do que o filho realmente gosta? 

Que possamos pensar nisto.

domingo, 17 de fevereiro de 2019

O Tempo passa…

Como o tempo passa rápido! Quando percebemos, passaram-se horas, dias, meses, anos. É comum comentarmos que a cada ano, a vida passa mais rápido e que não damos conta de todos os nossos compromissos. Parece que o tempo está mais acelerado do que antigamente. Quando éramos crianças parecia que o ano demorava mais para terminar. Como demorava para chegar o Natal não é?
Um sorriso que não tem preço

Falamos sobre o tempo, porque o sentimento que temos hoje é que o tempo passou rápido demais. Foram quase 11 anos de convivência com a Ana Beatriz. Tantas lutas, tantas conquistas, tantas alegrias, algumas tristezas. Momentos que temos guardados em nossas memórias e em nossos corações. Revendo as fotos desde a gestação até momentos mais atuais, conseguimos reviver situações, relembrar sentimentos, matar a saudade.

Amanhã são dois anos da partida da Ana. Às vezes temos a sensação que já faz tanto tempo que ela partiu e, em certos momentos, ainda parece mentira. É uma mistura de sensações, lembranças e sentimentos que tivemos que aprender a conviver e trabalhar nestes últimos dois anos.

A saudade de tê-la fisicamente conosco é grande, mas a certeza que ela está bem é maior. O sentimento que fizemos o melhor que pudemos para que ela tivesse uma vida digna, cercada de cuidados e, principalmente, tratada com todo o nosso amor e nosso carinho, nos conforta e nos dá força para seguirmos adiante.

A Ana, com suas limitações, sem expressar nenhuma palavra, com a doçura no olhar e com um sorriso no rosto, mesmo nos momentos mais difíceis de sua breve vida, nos ensinou a sermos verdadeiros, fortes, a encararmos os desafios que a vida nos apresenta com dignidade, com justiça, com bondade. Ela nos ensinou que devemos valorizar cada momento de nossas vidas, não deixando para amanhã o que pudermos fazer hoje.

A Ana nos ensinou que se tivermos vontade de abraçar alguém, que abracemos hoje. Se tivermos vontade de falar com alguém, que falemos hoje. Se estivermos precisando de ajuda, que tenhamos humildade e coragem de pedir. Vamos nos lembrar que o tempo passa e passa rapidamente e que não temos a certeza de como será o amanhã. Vamos viver intensamente o presente. Vamos aprender a escutar os nossos sentimentos.

Hoje temos a certeza que além deste encontro virtual, podemos fazer muito mais.
Em breve teremos novidade. Estamos criando um grupo de apoio a pessoas que perderam algum ente querido e que queiram, através de um bom diálogo, enxergar todo aprendizado obtido e compartilhar com os demais suas experiências. Assim que definirmos data e local, iremos divulgar aqui no blog e nas nossas mídias sociais.

Entendemos que juntos podemos nos fortalecer ainda mais para construirmos uma vida cheia de boas lembranças e novas oportunidades.
Saudades...

Caso você se sinta a vontade, deixe a sua opinião ou me chame inbox.

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2019

Uma aventura por um medicamento

Na postagem de hoje vamos compartilhar com vocês uma situação que vivemos a 9 anos atrás, aonde a Ana nos ensinou o que é ter coragem e determinação.
Ana, uns dias antes da internação
Era começo de fevereiro de 2010 e as convulsões da Ana descompensaram. Foi necessária mais uma internação. Desta vez foi no Hospital Santa Catarina em Blumenau. Quando isso acontecia, ela necessitava de medicações mais fortes para que conseguisse sair do ciclo de convulsões descontroladas. O nosso neurologista após avaliar a evolução da Ana, sugeriu aproveitarmos a internação hospitalar para realizar a troca da medicação de forma segura.
Ana e Morgana no hospital
Porém, o novo medicamento, Keppra, não era vendido no Brasil. Naquela época era comercializado na Europa, Estados Unidos e Argentina. Como precisávamos rapidamente trazer este medicamento para iniciar o tratamento, entramos em contato com algumas pessoas e conseguimos organizar uma operação para buscá-lo no local mais próximo, ou seja, na Argentina. Era uma quinta-feira, final da tarde, e o Marcos embarcou em Navegantes e partiu para Córdoba na Argentina. No dia seguinte, já estava de volta. A maior alegria foi ver o Marcos entrando no quarto do hospital aonde a Ana se encontrava, com um largo sorriso no rosto, trazendo o medicamento solicitado. Ficamos muito felizes por ter conseguido realizar este desafio e permitir que a Ana pudesse realizar a troca do medicamento. Nada era garantido, porém, não deixamos de tentar. Após alguns dias, o medicamento começou a fazer efeito, amenizando a quantidade de crises convulsivas diárias. A Ana tomou este medicamento até o final da vida. Por alguns anos importamos o Keppra diretamente da Europa, através da Fundação Rubem Berta. No final de 2015, finalmente, foi autorizada a fabricação e venda deste medicamento aqui no Brasil, facilitando o acesso e diminuindo consideravelmente o preço.

Hoje, lembrando deste episódio, nos divertimos com os detalhes da aventura de fazer um bate-e-volta ao exterior para comprar um medicamento. Mas, naquela época estávamos extremamente preocupados, tanto com a viagem, quanto com o resultado do novo tratamento.

Contamos este episódio para mostrar que todos nós somos capazes de enfrentar os desafios que surgem em nossas vidas. O importante é não desistir na primeira dificuldade, mas sim, enfrentar com foco, confiança, determinação e coragem.