domingo, 30 de dezembro de 2018

Gratidão

Final de ano é época de agradecer e de planejar o próximo ano que logo iniciará. 
Comemorando um novo ano

Nos primeiros anos de vida da Ana, o agradecimento não fazia parte do nosso hábito. A nossa mente estava muito confusa, sendo tomada pela insegurança, revolta e o medo. 

Estávamos vivendo situações que não tínhamos planejado, era difícil aceitar tudo o que acontecia com a Ana e, consequentemente, conosco. Aos poucos fomos amadurecendo e aprendendo a lidar com as limitações da Ana. A aceitação foi primordial para tranquilizar um pouco a nossa vida e trazer um pouco de paz para os nossos corações. 
Ana curtindo a praia

Mesmo com a preocupação e incerteza com a saúde da Ana Beatriz, nunca deixamos de comemorar as viradas de ano. Comemorávamos do nosso jeito. Em casa, sempre com a Ana fazendo parte de tudo. Seguíamos o nosso coração e no último final de ano que passamos com a Ana, decidimos que nós três usaríamos camisetas iguais. Escolhemos uma com estampa de bicicletas. A intenção era representar o pensamento de Albert Eistein, que diz que a vida é igual a andar de bicicleta. Para manter o equilíbrio é preciso se manter em movimento. 
Última virada de ano com as camisetas com estampa de bicicletas

Depois que passamos a aceitar a situação, de parar de perguntar: por quê conosco?, vimos que o principal sentimento que deveríamos ter era a gratidão. A partir deste momento passamos a agradecer por todas as experiências que vivemos no ano que se encerrava. Agradecíamos pelas alegrias, pelas conquistas e também pelas vitórias de momentos difíceis e delicados. Agradecíamos pelo apoio que recebíamos de nossos familiares, de nossos amigos, dos profissionais da saúde e de pessoas que nem conhecíamos. 
Esperando mais um ano novo

A gratidão é um dos sentimentos mais nobres que devemos cultivar em nosso coração. Quem não exercita a gratidão tende a só olhar o lado ruim das coisas. Mas temos certeza que, por pior que seja o momento que estejamos passando, sempre há algo para agradecer. 

Agradecemos à Ana por tudo que nos ensinou e pelas pessoas que trouxe para a nossa vida. Também agradecemos a você que está nos acompanhando neste blog. E gostaríamos que você continue conosco neste novo ano. 

segunda-feira, 24 de dezembro de 2018

Tão longe e ao mesmo tempo tão perto

Nesta época de Natal, falamos sobre família, união, amor …. 

Quando estamos com alguém hospitalizado ou passando por algum problema de saúde, nos comparamos com os que estão nas suas casas festejando e comemorando. E muitas vezes nos perguntamos: “Por quê conosco?”
Esta comparação torna mais difícil o momento. 

Ana nos ensinou a focar nas coisas possíveis de serem feitas.
Construímos nossa história momento a momento, vivendo o hoje. A incerteza do amanhã era muito presente.
Poderíamos estar em casa ou no hospital e o foco era viver momento a momento dando o nosso melhor.

Aproveitar cada oportunidade é construir uma história de amor. 

Hoje não podemos estar fisicamente juntos, mas relembrar os momentos felizes, as descobertas, os sorrisos, as brincadeiras e a sensação de felicidade nos aproxima mentalmente.

Mesmo não falando, percebíamos que a Ana gostava do Natal. Nos presenteava com seus sorrisos desde a montagem da árvore, o acendimento das luzes e a entrega dos presentes.

Falando em presentes, ela se realizava com as embalagens. Era uma festa rasgar e amassar os papéis coloridos dos presentes.

Víamos a felicidade verdadeira através desta simples atitude.
Nossa árvore de Natal deste ano está repleta de bichinhos que fizeram parte da nossa vida com a Ana Beatriz. Cada um deles traz um sentimento de alegria, amizade, verdade e amor. Representam os momentos que vivemos juntos, as amizades que a Ana nos trouxe, as cores que coloriram as nossas vidas. 
Nossa árvore de Natal de 2018

Escrever estas postagens também nos faz sentir ainda mais a Ana viva em nossas vidas, pois, amamos falar dela.

Temos a sensação de que ela está ao nosso lado, inspirando nossos pensamentos para levarmos adiante cada detalhe da vida que ela nos ensinou.

Curta cada pessoa e cada momento, não deixe para amanhã, faça hoje.
Ouça o seu coração e realize o que ele lhe fala.
Se quiser sorrir, sorria, se quiser abraçar, abrace, se quiser chorar, chore ...

Permita-se que os seus sentimentos aflorem e VIVA INTENSAMENTE.

domingo, 16 de dezembro de 2018

Os anjos que nos visitam


Desde muito cedo, a Ana necessitou de atendimentos especializados para manter uma boa qualidade de vida. Foram anos levando a Ana para sessões de fisioterapia e fonoaudiologia que lhe ajudaram muito em cada momento de sua vida. Em certos momentos necessitamos de atendimento domiciliar. Foi aí que tivemos ajuda de alguns profissionais, que passamos a considerar como anjos protetores da Ana Beatriz. 

Ana Beatriz usando tala para correção da pisada
O primeiro anjo a nos visitar em casa para ajudar a Ana Beatriz foi a fisioterapeuta Sabrina Bartel, a quem chamamos até hoje de Tia Bina. Às vezes, quando a Ana não estava muito bem e precisava de uma fisioterapia respiratória, era só mandar uma mensagem que a Sabrina dava um jeito de vir aqui em casa fazer um atendimento. Ela nos ajudou muito, tornou-se uma amiga querida e a consideramos até hoje como um membro de nossa família. 

Quando voltamos do Hospital Pequeno Anjo em 2011, o segundo anjo que nos visitou foi a fonoaudióloga Ivina Bonamente e sua equipe. Ela ajudou a Ana a retirar a sonda alimentar que veio com ela do hospital. Foram vários dias de exercícios até que a Ana se viu livre da sonda e voltou a se alimentar pela boca. 

Ana Beatriz utilizando a sonda naso enteral para alimentação
Após as últimas internações hospitalares da Ana, ela retornou para casa mais debilitada, alimentando-se novamente através de sonda e respirando com auxílio de um concentrador de oxigênio e acabou exigindo que todos os atendimentos fossem feitos em nossa casa. A pedido do hospital e com auxílio da Unimed Brusque, preparamos nossa casa para recebê-la com tudo o que ela necessitava e foi neste período que outros anjos começaram a frequentar o nosso lar. A primeira a chegar foi a fisioterapeuta Elisângela Tridapalli, carinhosamente chamada por nós de Tia Ely. Todos os dias ela estava aqui, cuidando da Ana, brincando com ela e criando laços de amizade conosco. Nas suas folgas quem vinha substituí-la era a Tacila Hasckel, que cuidava da Ana com o mesmo carinho e dedicação. Os atendimentos de fonoaudiologia eram feitos pela Stacey Graf, que com seu jeito meigo e tranquilo ajudou muito a Ana na convivência com a sonda alimentar. E completando o grupo tínhamos a ajuda de toda a equipe da Unimed. Os médicos, enfermeiros, psicóloga e nutricionista estavam sempre presentes nos auxiliando. 

Hoje olhando para trás, conseguimos entender que uma doença nos traz uma grande oportunidade de aprendizado. Temos mais conhecimento sobre os benefícios da fisioterapia, a importância da fonoaudiologia em diversos aspectos. A Ana, mesmo não andando precisava da fisioterapia para não atrofiar os músculos e para manter uma respiração satisfatória. A Ana, mesmo não falando, precisava da fonoaudiologia para auxiliá-la na deglutição, evitando assim problemas respiratórios vindos da bronco aspiração. A Ana sempre nos ensinou tanto através de todos estes conhecimentos que adquirimos e que podemos compartilhar com outras pessoas. 

Seremos eternamente gratos a cada um desses anjos que estiveram neste período conosco, que frequentaram a nossa casa, se encantaram com o sorriso e a simplicidade da Ana e lhe ajudaram tanto, até nos últimos dias que esteve conosco. 


domingo, 9 de dezembro de 2018

Um dia de cada vez ...


A insegurança fazia parte do nosso dia a dia, pois, como não tínhamos uma definição médica sobre o caso da Ana, não sabíamos como seria a sua evolução. A descoberta era diária. Este sentimento fez com que aprendêssemos que tínhamos que viver e aproveitar cada dia e que cada dia era uma vitória para nós.

Nos deixava feliz cada pequena conquista. Caminhar sozinha, prestar atenção num desenho na TV, se entreter com um brinquedo ou até mesmo com a embalagem do lenço umedecido com o qual se divertia por horas, parar tudo o que estava fazendo ao ouvir o carro do papai chegando na garagem. 

A Ana nunca falou, se comunicava pelo olhar, com pequenos sons e principalmente com o sorriso que cativava a todos que a conheceram.

A simplicidade era a sua marca. Com um simples abrir de fecho, ganhávamos de presente um sorriso verdadeiro que nos contagiava.


Sempre procuramos buscar alternativas e tratamentos que pudessem auxiliar a Ana no seu desenvolvimento e numa melhor qualidade de vida.

Desde os primeiros meses a Ana frequentou a Clínica Uni Duni Tê, aonde era estimulada em vários aspectos e aprendeu a conviver com várias crianças. Foi ali que começamos a ter contato com fisioterapia, fonoaudiologia e ouvimos falar sobre a Equoterapia (é um método terapêutico e educacional, que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e equitação, buscando o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com deficiências e/ou necessidades especiais). Descobrimos que em Itajaí havia uma clínica instalada numa fazenda que oferecia esta terapia. A Ana adorava os cavalos e ficava muito feliz ao estar montada em um deles. Evoluiu muito durante este período e somente paramos com a Equoterapia quando as convulsões voltaram a ficar descontroladas deixando a Ana mais debilitada. 

Neste período também procuramos outras opiniões médicas sobre o caso da Ana. Tivemos algumas consultas em Curitiba com um neuropediatra e uma consulta em Porto Alegre, com o neuropediatra considerado o papa da epilepsia no Brasil. Também procuramos um geneticista para pesquisarmos o caso da Ana Beatriz. Foram feitos inúmeros exames e a resposta era sempre a mesma. Por incrível que pareça, os resultados sempre eram de uma criança “normal”, apesar de toda a dificuldade que Ana passava. Com o passar dos anos vimos que o mais importante não era saber o que Ana tinha, mas proporcionar a cada dia, o melhor dia que ela pudesse ter. 

Escrevemos este texto para mostrar que embora a situação que você vive pareça sem solução, busque alternativas, converse com pessoas que podem te ajudar, troque ideias e experiências, utilize cada momento como um aprendizado e não desista nunca. O importante é estar certo de estar fazendo o melhor para quem você ama.

domingo, 2 de dezembro de 2018

Do outro lado – Cia do Amor

Como marinheiros de primeira viagem, tudo era novidade para nós.... Tudo era um aprendizado, estávamos passando pela escola da vida de pais. Além das matérias tradicionais também tínhamos provas de surpresa. Hoje, olhando para trás, podemos dizer que enfrentamos vários medos e também quebramos vários preconceitos . Até então tínhamos a percepção que hospital era um lugar negativo, mas foi em hospitais que conquistamos grandes amigos e vivemos grandes experiências.
Um dos ensinamentos que a Ana nos proporcionou foi como viver e conviver em hospitais. No ano de 2011, ela permaneceu internada por quatro meses no Hospital Pequeno Anjo de Itajaí. Neste período ela permaneceu várias vezes na UTI, aonde podíamos visitá-la somente à tarde. Ali na sala de espera para visita, conhecemos vários outros pais que estavam na mesma condição que a nossa, esperando pela melhora da saúde de nossos filhos. Presenciamos lutas de prematuros pela vida, alegrias das altas da UTI e lágrimas pela partida de alguns. Quando em uma das vezes que Ana recebeu alta da UTI e fomos para o quarto, começamos a receber todos os sábados a visita de um grupo de palhaços, que passava nos quartos para levar um pouco de alegria e descontração para os pacientes e seus acompanhantes. Essas visitas eram muito importantes para nós. Eram alguns poucos minutos de diversão que mudavam o foco dos nossos pensamentos, tanto que essas visitas permanecem vivas em nossa memória até hoje. 

Depois de quatro meses, voltamos para casa, e, coincidentemente, um amigo nosso, Marcio Mauricio Moraes, nos convidou para criarmos em Brusque um grupo de palhaços, com o objetivo de fazer visitas em hospitais e instituições e levar amor e alegria. 
Aceitamos prontamente o convite e em setembro de 2011 surgia a Cia do Amor. Definimos que o lema da Cia do Amor seria “Levar amor e alegria a quem tanto precisa”. 

Não somos profissionais, apenas dedicamos o nosso tempo para levar amor e sorriso aonde passamos. Continuamos até hoje fazendo visitas mensais a hospitais e instituições de acolhimento.

Somos felizes por estarmos do outro lado, podendo ajudar com nossa alegria tantas pessoas que precisam apenas de um sorriso, de um olhar, de uma atenção. Foi a Ana quem nos ensinou a importância de dedicarmos o nosso tempo ao próximo. Para nós, a Cia do Amor representa um pouco de nossa filha. E a Cia do Amor também nos trouxe grandes amigos que abraçaram conosco este projeto. 

E você? Já faz, ou pensa em fazer, algum trabalho voluntário para ajudar ao próximo? Aproveite as oportunidades que a vida lhe trás. Compartilhe conosco a sua história.