domingo, 25 de novembro de 2018

Anjos em nossas vidas – novas experiências!

Estávamos passando um momento crítico, nos sentindo perdidos, vendo nossa filha com um problema de saúde se agravando… Mal sabíamos nós que era apenas o começo de um grande e longo aprendizado.

Como falamos na postagem anterior, aos nove meses de idade a Ana estava internada no hospital aqui de nossa cidade, em Brusque, devido complicações nas convulsões. Elas estavam descontroladas e, seguindo as instruções da neurologista que nos acompanhava na época, as doses dos medicamentos foram aumentadas de tal forma que a Ana ficou totalmente dopada. A nossa pediatra, Dra. Rosely, vendo o estado da Ana, entrou em contato com um neuropediatra de Florianópolis, comentou sobre o caso da Ana e ele orientou para levá-la a Florianópolis, pois, coincidentemente, era o plantão dele no Hospital Infantil Joana de Gusmão. Assinamos um termo de responsabilidade no hospital aonde a Ana estava internada, colocamos ela no nosso carro e nós três fomos para Florianópolis em busca de socorro para nossa filha. Foi um trajeto muito tenso, pois, a Ana não estava bem, mas era a única alternativa que tínhamos. Passados tantos anos, até hoje, quando vamos a Florianópolis, lembramos dos pontos na estrada aonde tivemos que parar para dar água e alimentar a Ana. Chegamos lá no começo da tarde e fomos atendidos no início da noite pelo neuropediatra. Naquela época, não tínhamos experiência em hospitais. Era a primeira vez em nossas vidas que saíamos de nossa cidade para buscar uma internação para nossa filha Ana Beatriz. Ao chegarmos no hospital nos espantamos com a estrutura física e com a quantidade de pessoas aguardando atendimento. Pela inexperiência nossa, ainda julgávamos os hospitais pela aparência e não pela competência da equipe de profissionais.
O primeiro contato com o médico foi um pouco conturbado, pois, estávamos estressados com o tempo de espera e queríamos que rapidamente nossa filha fosse atendida. Não tínhamos ideia do profissional experiente que iria nos ajudar tanto a partir daquele dia. O nome dele, Dr. Jorge Humberto Barbato Filho. Na primeira noite eu fiquei com a Ana numa ala em observação. A insegurança era grande, estávamos sozinhos em outra cidade e não sabíamos o que ía acontecer. No dia seguinte, fomos transferidos para o quarto e começamos um novo tratamento. O Dr. Barbato retirou todos os medicamentos e começou com um único remédio novo. A Ana teve uma ótima resposta à nova medicação e, após três dias de internação já estávamos recebendo alta. Com a troca deste medicamento a Ana ficou sem apresentar crises convulsivas por um ano e nove meses. Nossa gratidão ao Dr. Barbato era imensa e surgia ali uma nova amizade e um novo anjo em nossas vidas.

Daquele dia em diante, passamos a ir regularmente à Florianópolis para nos consultar com o Dr. Barbato em sua clínica. Ele sempre chamou carinhosamente a Ana de “Xuxa de Brusque”, por causa de seus cabelos loiros. Quando as convulsões voltaram, quantas vezes nos socorreu por telefone durante a noite, ou nos finais de semana. Foram vários anos de convivência, de troca de experiências. Aprendemos em todo este período o funcionamento dos medicamentos anticonvulsivantes, a rigorosidade no controle dos horários e ajustes das doses. A preocupação era enorme quando havia a necessidade de mudar um medicamento,pois, poderia ocorrer uma descompensação das crises convulsivas. O Dr. Barbato sempre nos deu muita segurança em todo este processo. Fez trocas e combinações de medicamentos para permitir que Ana tivesse uma qualidade de vida um pouco melhor. Chegou a entrar em contato com vários neuropediatras, inclusive do exterior, para buscar informações sobre o caso da Ana. Com o passar do tempo, a Ana foi crescendo, ficando mais debilitada e tornou-se complicado nos deslocar até Florianópolis para as consultas. Vendo nossa situação, o Dr. Barbato entrou em contato com uma neuropediatra que começava a atender em Brusque e que era sua colega de profissão e nos encaminhou para ela. Dali em diante, ele passou a acompanhar o caso através desta neuropediatra, que passou a cuidar da Ana Beatriz.

Seremos eternamente gratos ao Dr. Barbato pela sua atenção, pelo carinho que teve conosco durante todos esses anos. Ele fez e sempre fará parte de nossas vidas.

domingo, 18 de novembro de 2018

Anjos em nossas vidas!


Quando nos tornarmos pais, um dos desafios é a escolha de um pediatra para acompanhar o desenvolvimento do nosso filho. É ele ou ela que vai cuidar da saúde do nosso filho, aconselhar sobre as melhores práticas, tirar as milhares de dúvidas que surgem, principalmente, para os pais de primeira viagem. 
Ana Beatriz com 2 meses
Após o nascimento da Ana Beatriz, quando saímos da maternidade e voltamos para casa, decidimos procurar um pediatra para nos acompanhar. Escolhemos a Dra. Rosely Kloser, pelo seu ótimo conceito na cidade e por sabermos que além da experiência como médica, ela também era mãe. Fomos muito bem recebidos por ela, começamos com a avalanche de perguntas e saímos de lá mais felizes, afinal, agora tínhamos uma médica que nos transmitiu confiança e segurança. Após esta primeira consulta, passamos a anotar numa caderneta todas as dúvidas que surgiam a todo momento. Assim, nas próximas consultas não esqueceríamos de nenhum detalhe. Em cada consulta, após os procedimentos da Dra. Rosely, tínhamos o nosso “momento da caderneta”. Líamos as dúvidas e a Dra. Rosely, pacientemente, respondia a cada uma delas. Nem imaginávamos, mas ali começava uma longa parceria e amizade. Vivemos juntos vários momentos, tantos os difíceis quanto os de alegria. 
Ana com 4 meses

Nos quatro meses de idade da Ana, ocorreu a primeira convulsão. Como não tínhamos ideia do que estava acontecendo, entramos em desespero e levamos imediatamente a Ana ao consultório pediátrico, aonde fomos prontamente atendidos e acalmados. Neste momento recebemos a orientação que num caso deste tipo deveríamos procurar o pronto-socorro para atendimento imediato. Era o início da nossa história em busca da solução para o problema da Ana e a Dra. Rosely estava conosco. Como as convulsões voltaram a acontecer, a Dra. Rosely, com toda a sua experiência, vendo nosso desespero, foi quem nos encaminhou para especialistas da neurologia inicialmente em Brusque, posteriormente em outras cidades, nos incentivando para irmos atrás do melhor para a nossa filha. Foi neste período que começamos a conviver com o uso de medicamentos anticonvulsivantes. 
Ana com 9 meses antes da internação
Com nove meses, a Ana teve a primeira internação hospitalar e como o caso estava se agravando, a Dra. Rosely sugeriu um especialista em neurologia em Florianópolis. Assinamos um termo de responsabilidade para retirarmos a Ana do hospital e a levamos imediatamente para o Hospital Joana de Gusmão, aonde conhecemos o segundo anjo em nossa vida, do qual falaremos numa próxima postagem. As internações continuaram ao longo dos anos e ficávamos tranquilos quando a plantonista era a Dra. Rosely, pois, ela já conhecia o histórico de nossa filha, facilitando as tomadas de decisão, pois, várias vezes foi necessário encaminha-la para uma UTI infantil em outra cidade. 
Aqui abrimos um parênteses para falar sobre a dificuldade de não ter uma UTI infantil na nossa cidade de Brusque. Somente quando necessitamos deste tipo de atendimento é que sentimos sua falta. Como é difícil para os pais terem que levar seus filhos para outras cidades para que possam ser atendidos em suas necessidades, pois, nem sempre há tempo suficiente para o deslocamento do paciente. O pior, é que já se passaram tantos anos e nada foi feito. Continuamos até hoje, sem ter uma UTI infantil em nossa cidade. Será que um dia teremos uma solução para este caso? Fica a pergunta. 

Voltando ao nosso assunto, primeiro queremos agradecer à Dra. Rosely pelo seu carinho, pela sua competência, por ter feito parte de nossa vida e porque não dizer, de nossa família.
Em segundo lugar, escrevemos este texto para mostrar a importância de termos um médico de confiança nos acompanhando, compartilhando conosco todos os momentos e todas as experiências, nos ajudando no desenvolvimento de nossos filhos.

Em breve, vamos falar de outros anjos que nos acompanharam nestes anos.

domingo, 11 de novembro de 2018

O Início

Na tarde do dia 06 de setembro de 2005, num consultório médico, ouvi: “Você precisa fazer um exame de gravidez”. 
Naquele momento minhas pernas tremeram, o coração disparou, mas pensei: era somente uma suspeita. Meu marido e eu saímos do consultório e fomos imediatamente no laboratório, fazer a coleta de sangue. 
Já era fim de tarde, véspera de feriado. Tínhamos que aguardar até dia 08 de setembro pelo resultado.
Mesmo angustiados e curiosos, decidimos ir ao cinema assistir ao filme “Dois filhos de Francisco”, recém-lançado.
Saímos de lá muito emocionados com a história e envolvidos pela música “É o amor”. Sentimento este que estávamos vivendo naquele momento.
O feriado não passava e ao mesmo tempo o medo do resultado aumentava. Positivo ou negativo? O que fazer? Como vai ser? O medo do ambiente hospitalar, injeções, soro, internação, … tudo passava pela minha cabeça.
Chegou o grande dia. Não tive coragem de ligar para o laboratório. No trabalho, o telefone tocou, era o Marcos que, com muita alegria, me disse que eu ia ser mãe. Pensei: e agora o que vou fazer?
A insegurança aumentou, mas ao mesmo tempo senti muita alegria de estar gerando um filho.
Mil perguntas passavam pela cabeça: será que é um, ou mais, menino ou menina?
Meu marido estava eufórico. Toda família ficou muito feliz pois, era a chegada do primeiro neto ou neta. 

Desde o começo, queríamos muito saber o sexo do bebê.
Chegou o dia de descobrirmos quem estava a caminho. Era a Ana Beatriz! 

Então nosso mundo ficou mais cor-de-rosa.
Os meses foram passando e tudo era novidade.
As compras das roupinhas, fraldas, berço, mala para a maternidade, … 

Em todos os momentos, eu e o Marcos estávamos juntos descobrindo e vivendo cada etapa da gestação.
Era emocionante sentir a Ana Beatriz mexendo dentro da barriga …
Tudo passou muito rápido e, de repente, ela já estava em nossos braços.
O parto foi tranquilo e, a contrário do medo que eu tinha, nem senti incomodo com o soro e a anestesia.
A Ana nasceu abaixo do peso, com apenas 2,215kg, mas rapidamente chegou ao peso normal.
Imediatamente tudo mudou.
Pequenina e com uma grande missão.
Nos transformou em pais e completou a nossa família.
Daí em diante, éramos três. 

Cada dia uma nova descoberta, um novo desafio e uma nova alegria.
Os nossos dias não eram mais os mesmos, a rotina mudou completamente.
Dormíamos quando a Ana dormia e, de repente, já entendíamos o significado de cada choro.
A divisão das tarefas foi fundamental para vivermos intensamente cada momento.
E assim foi o nosso aprendizado até os 4 meses de idade da Ana.
Nas próximas postagens contaremos o que aconteceu após os 4 meses da Ana Beatriz.

segunda-feira, 5 de novembro de 2018

A morte é um dia que vale a pena viver - Ana Claudia Quintana Arantes


Nas últimas internações da Ana Beatriz no Hospital Santa Catarina, em Blumenau, tivemos o acompanhamento da equipe de cuidados paliativos. No primeiro momento, não sabíamos qual era o objetivo desta equipe e, simplesmente, achamos o nome bonito. Levamos um susto ao saber que se tratava de uma equipe que trabalha junto a pacientes em fase terminal, focados no bem estar do paciente e da família. Em uma próxima postagem falaremos mais detalhadamente do que vivenciamos. Convidamos você para assistir este vídeo. 




Reportagem no Fantástico sobre superação


Veja esta reportagem do Fantástico do dia 04.11.2018, sobre as irmãs siamesas. É um grande exemplo de superação:

https://g1.globo.com/fantastico/noticia/2018/11/04/irmas-siamesas-que-nasceram-ligadas-pela-cabeca-se-recuperam-apos-cirurgia.ghtml

sexta-feira, 2 de novembro de 2018

Até breve Ana Beatriz!






Neste dia tão difícil para tantas pessoas, quero compartilhar com vocês um pouco do sentimento meu e do Marcos em relação à morte da Ana Beatriz e indicar um livro muito interessante que li.

Para iniciar, vou falar sobre o nosso sentimento. Em 18 de fevereiro de 2017, quando chegou a hora em que a Ana decidiu partir para um outro plano, estávamos junto dela, eu e o Marcos. Foi um momento de muita dor, de muita tristeza. 
Choramos juntos, abraçados, sem pensar em nada, somente vivendo intensamente aquele momento. Saímos da UTI e fomos para a recepção do hospital. Estávamos nós dois, em outra cidade, naquela madrugada de sábado, sentados na recepção do hospital. Mil lembranças passaram em nossas mentes. 
Como já tínhamos conversado com uma amiga sobre este momento, apenas um telefonema foi necessário para organizar a despedida da Ana. Foi um dia aonde recebemos muito carinho, muitos abraços, muito conforto. Nos despedimos da Ana rodeados de centenas de amigos e familiares. 
Cada sorriso, cada abraço, cada palavra dita ficaram gravados em nossa memória e no nosso coração. Voltamos para casa à noite e sozinhos choramos, com um enorme vazio no coração, mas com a certeza de ter vivido intensamente cada momento juntos. 
Hoje, passado mais de um ano, a saudade é enorme, mas a certeza de saber que a Ana está bem amparada, nos conforta. Às vezes até estranhamos o nosso sentimento de tranquilidade, parecendo que somos frios, mas isso não é verdade. 
Cremos que estamos tão bem emocionalmente, por saber que fizemos tudo o que era possível para a Ana ser feliz enquanto ela esteve conosco. Curtimos cada momento de alegria. Comemoramos cada vitória. Choramos juntos nos momentos difíceis, mas também demos força um ao outro. 
A Ana nos transformou em pais, nos fez crescer e amadurecer como pessoas e como casal. Hoje somos muito mais fortes, muito mais unidos do que antes e valorizamos muito mais as simples coisas da vida. 
Nos momentos aonde a saudade aperta, procuramos resgatar os sentimentos dos momentos felizes que a Ana nos proporcionou. 
Esperamos que este breve, relato ajude a quem estiver passando por uma situação difícil, a encarar o momento da morte, não como um ponto final, mas como uma despedida, um até logo. 


Também quero indicar o livro “Deixe-me Partir”. Segue abaixo uma resenha do livro:
 

"Deixe-me Partir" é um livro que fala sobre a morte de entes queridos e como que as pessoas enfrentam essa dor da "perda". A autora, depois de trabalhar por alguns anos em um grupo de acolhimento a enlutados na casa espírita, resolveu escrever este livro no intuito de orientar aqueles que enfrentam a dor de perder um ente querido.