domingo, 30 de dezembro de 2018

Gratidão

Final de ano é época de agradecer e de planejar o próximo ano que logo iniciará. 
Comemorando um novo ano

Nos primeiros anos de vida da Ana, o agradecimento não fazia parte do nosso hábito. A nossa mente estava muito confusa, sendo tomada pela insegurança, revolta e o medo. 

Estávamos vivendo situações que não tínhamos planejado, era difícil aceitar tudo o que acontecia com a Ana e, consequentemente, conosco. Aos poucos fomos amadurecendo e aprendendo a lidar com as limitações da Ana. A aceitação foi primordial para tranquilizar um pouco a nossa vida e trazer um pouco de paz para os nossos corações. 
Ana curtindo a praia

Mesmo com a preocupação e incerteza com a saúde da Ana Beatriz, nunca deixamos de comemorar as viradas de ano. Comemorávamos do nosso jeito. Em casa, sempre com a Ana fazendo parte de tudo. Seguíamos o nosso coração e no último final de ano que passamos com a Ana, decidimos que nós três usaríamos camisetas iguais. Escolhemos uma com estampa de bicicletas. A intenção era representar o pensamento de Albert Eistein, que diz que a vida é igual a andar de bicicleta. Para manter o equilíbrio é preciso se manter em movimento. 
Última virada de ano com as camisetas com estampa de bicicletas

Depois que passamos a aceitar a situação, de parar de perguntar: por quê conosco?, vimos que o principal sentimento que deveríamos ter era a gratidão. A partir deste momento passamos a agradecer por todas as experiências que vivemos no ano que se encerrava. Agradecíamos pelas alegrias, pelas conquistas e também pelas vitórias de momentos difíceis e delicados. Agradecíamos pelo apoio que recebíamos de nossos familiares, de nossos amigos, dos profissionais da saúde e de pessoas que nem conhecíamos. 
Esperando mais um ano novo

A gratidão é um dos sentimentos mais nobres que devemos cultivar em nosso coração. Quem não exercita a gratidão tende a só olhar o lado ruim das coisas. Mas temos certeza que, por pior que seja o momento que estejamos passando, sempre há algo para agradecer. 

Agradecemos à Ana por tudo que nos ensinou e pelas pessoas que trouxe para a nossa vida. Também agradecemos a você que está nos acompanhando neste blog. E gostaríamos que você continue conosco neste novo ano. 

segunda-feira, 24 de dezembro de 2018

Tão longe e ao mesmo tempo tão perto

Nesta época de Natal, falamos sobre família, união, amor …. 

Quando estamos com alguém hospitalizado ou passando por algum problema de saúde, nos comparamos com os que estão nas suas casas festejando e comemorando. E muitas vezes nos perguntamos: “Por quê conosco?”
Esta comparação torna mais difícil o momento. 

Ana nos ensinou a focar nas coisas possíveis de serem feitas.
Construímos nossa história momento a momento, vivendo o hoje. A incerteza do amanhã era muito presente.
Poderíamos estar em casa ou no hospital e o foco era viver momento a momento dando o nosso melhor.

Aproveitar cada oportunidade é construir uma história de amor. 

Hoje não podemos estar fisicamente juntos, mas relembrar os momentos felizes, as descobertas, os sorrisos, as brincadeiras e a sensação de felicidade nos aproxima mentalmente.

Mesmo não falando, percebíamos que a Ana gostava do Natal. Nos presenteava com seus sorrisos desde a montagem da árvore, o acendimento das luzes e a entrega dos presentes.

Falando em presentes, ela se realizava com as embalagens. Era uma festa rasgar e amassar os papéis coloridos dos presentes.

Víamos a felicidade verdadeira através desta simples atitude.
Nossa árvore de Natal deste ano está repleta de bichinhos que fizeram parte da nossa vida com a Ana Beatriz. Cada um deles traz um sentimento de alegria, amizade, verdade e amor. Representam os momentos que vivemos juntos, as amizades que a Ana nos trouxe, as cores que coloriram as nossas vidas. 
Nossa árvore de Natal de 2018

Escrever estas postagens também nos faz sentir ainda mais a Ana viva em nossas vidas, pois, amamos falar dela.

Temos a sensação de que ela está ao nosso lado, inspirando nossos pensamentos para levarmos adiante cada detalhe da vida que ela nos ensinou.

Curta cada pessoa e cada momento, não deixe para amanhã, faça hoje.
Ouça o seu coração e realize o que ele lhe fala.
Se quiser sorrir, sorria, se quiser abraçar, abrace, se quiser chorar, chore ...

Permita-se que os seus sentimentos aflorem e VIVA INTENSAMENTE.

domingo, 16 de dezembro de 2018

Os anjos que nos visitam


Desde muito cedo, a Ana necessitou de atendimentos especializados para manter uma boa qualidade de vida. Foram anos levando a Ana para sessões de fisioterapia e fonoaudiologia que lhe ajudaram muito em cada momento de sua vida. Em certos momentos necessitamos de atendimento domiciliar. Foi aí que tivemos ajuda de alguns profissionais, que passamos a considerar como anjos protetores da Ana Beatriz. 

Ana Beatriz usando tala para correção da pisada
O primeiro anjo a nos visitar em casa para ajudar a Ana Beatriz foi a fisioterapeuta Sabrina Bartel, a quem chamamos até hoje de Tia Bina. Às vezes, quando a Ana não estava muito bem e precisava de uma fisioterapia respiratória, era só mandar uma mensagem que a Sabrina dava um jeito de vir aqui em casa fazer um atendimento. Ela nos ajudou muito, tornou-se uma amiga querida e a consideramos até hoje como um membro de nossa família. 

Quando voltamos do Hospital Pequeno Anjo em 2011, o segundo anjo que nos visitou foi a fonoaudióloga Ivina Bonamente e sua equipe. Ela ajudou a Ana a retirar a sonda alimentar que veio com ela do hospital. Foram vários dias de exercícios até que a Ana se viu livre da sonda e voltou a se alimentar pela boca. 

Ana Beatriz utilizando a sonda naso enteral para alimentação
Após as últimas internações hospitalares da Ana, ela retornou para casa mais debilitada, alimentando-se novamente através de sonda e respirando com auxílio de um concentrador de oxigênio e acabou exigindo que todos os atendimentos fossem feitos em nossa casa. A pedido do hospital e com auxílio da Unimed Brusque, preparamos nossa casa para recebê-la com tudo o que ela necessitava e foi neste período que outros anjos começaram a frequentar o nosso lar. A primeira a chegar foi a fisioterapeuta Elisângela Tridapalli, carinhosamente chamada por nós de Tia Ely. Todos os dias ela estava aqui, cuidando da Ana, brincando com ela e criando laços de amizade conosco. Nas suas folgas quem vinha substituí-la era a Tacila Hasckel, que cuidava da Ana com o mesmo carinho e dedicação. Os atendimentos de fonoaudiologia eram feitos pela Stacey Graf, que com seu jeito meigo e tranquilo ajudou muito a Ana na convivência com a sonda alimentar. E completando o grupo tínhamos a ajuda de toda a equipe da Unimed. Os médicos, enfermeiros, psicóloga e nutricionista estavam sempre presentes nos auxiliando. 

Hoje olhando para trás, conseguimos entender que uma doença nos traz uma grande oportunidade de aprendizado. Temos mais conhecimento sobre os benefícios da fisioterapia, a importância da fonoaudiologia em diversos aspectos. A Ana, mesmo não andando precisava da fisioterapia para não atrofiar os músculos e para manter uma respiração satisfatória. A Ana, mesmo não falando, precisava da fonoaudiologia para auxiliá-la na deglutição, evitando assim problemas respiratórios vindos da bronco aspiração. A Ana sempre nos ensinou tanto através de todos estes conhecimentos que adquirimos e que podemos compartilhar com outras pessoas. 

Seremos eternamente gratos a cada um desses anjos que estiveram neste período conosco, que frequentaram a nossa casa, se encantaram com o sorriso e a simplicidade da Ana e lhe ajudaram tanto, até nos últimos dias que esteve conosco. 


domingo, 9 de dezembro de 2018

Um dia de cada vez ...


A insegurança fazia parte do nosso dia a dia, pois, como não tínhamos uma definição médica sobre o caso da Ana, não sabíamos como seria a sua evolução. A descoberta era diária. Este sentimento fez com que aprendêssemos que tínhamos que viver e aproveitar cada dia e que cada dia era uma vitória para nós.

Nos deixava feliz cada pequena conquista. Caminhar sozinha, prestar atenção num desenho na TV, se entreter com um brinquedo ou até mesmo com a embalagem do lenço umedecido com o qual se divertia por horas, parar tudo o que estava fazendo ao ouvir o carro do papai chegando na garagem. 

A Ana nunca falou, se comunicava pelo olhar, com pequenos sons e principalmente com o sorriso que cativava a todos que a conheceram.

A simplicidade era a sua marca. Com um simples abrir de fecho, ganhávamos de presente um sorriso verdadeiro que nos contagiava.


Sempre procuramos buscar alternativas e tratamentos que pudessem auxiliar a Ana no seu desenvolvimento e numa melhor qualidade de vida.

Desde os primeiros meses a Ana frequentou a Clínica Uni Duni Tê, aonde era estimulada em vários aspectos e aprendeu a conviver com várias crianças. Foi ali que começamos a ter contato com fisioterapia, fonoaudiologia e ouvimos falar sobre a Equoterapia (é um método terapêutico e educacional, que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem multidisciplinar e interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e equitação, buscando o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com deficiências e/ou necessidades especiais). Descobrimos que em Itajaí havia uma clínica instalada numa fazenda que oferecia esta terapia. A Ana adorava os cavalos e ficava muito feliz ao estar montada em um deles. Evoluiu muito durante este período e somente paramos com a Equoterapia quando as convulsões voltaram a ficar descontroladas deixando a Ana mais debilitada. 

Neste período também procuramos outras opiniões médicas sobre o caso da Ana. Tivemos algumas consultas em Curitiba com um neuropediatra e uma consulta em Porto Alegre, com o neuropediatra considerado o papa da epilepsia no Brasil. Também procuramos um geneticista para pesquisarmos o caso da Ana Beatriz. Foram feitos inúmeros exames e a resposta era sempre a mesma. Por incrível que pareça, os resultados sempre eram de uma criança “normal”, apesar de toda a dificuldade que Ana passava. Com o passar dos anos vimos que o mais importante não era saber o que Ana tinha, mas proporcionar a cada dia, o melhor dia que ela pudesse ter. 

Escrevemos este texto para mostrar que embora a situação que você vive pareça sem solução, busque alternativas, converse com pessoas que podem te ajudar, troque ideias e experiências, utilize cada momento como um aprendizado e não desista nunca. O importante é estar certo de estar fazendo o melhor para quem você ama.

domingo, 2 de dezembro de 2018

Do outro lado – Cia do Amor

Como marinheiros de primeira viagem, tudo era novidade para nós.... Tudo era um aprendizado, estávamos passando pela escola da vida de pais. Além das matérias tradicionais também tínhamos provas de surpresa. Hoje, olhando para trás, podemos dizer que enfrentamos vários medos e também quebramos vários preconceitos . Até então tínhamos a percepção que hospital era um lugar negativo, mas foi em hospitais que conquistamos grandes amigos e vivemos grandes experiências.
Um dos ensinamentos que a Ana nos proporcionou foi como viver e conviver em hospitais. No ano de 2011, ela permaneceu internada por quatro meses no Hospital Pequeno Anjo de Itajaí. Neste período ela permaneceu várias vezes na UTI, aonde podíamos visitá-la somente à tarde. Ali na sala de espera para visita, conhecemos vários outros pais que estavam na mesma condição que a nossa, esperando pela melhora da saúde de nossos filhos. Presenciamos lutas de prematuros pela vida, alegrias das altas da UTI e lágrimas pela partida de alguns. Quando em uma das vezes que Ana recebeu alta da UTI e fomos para o quarto, começamos a receber todos os sábados a visita de um grupo de palhaços, que passava nos quartos para levar um pouco de alegria e descontração para os pacientes e seus acompanhantes. Essas visitas eram muito importantes para nós. Eram alguns poucos minutos de diversão que mudavam o foco dos nossos pensamentos, tanto que essas visitas permanecem vivas em nossa memória até hoje. 

Depois de quatro meses, voltamos para casa, e, coincidentemente, um amigo nosso, Marcio Mauricio Moraes, nos convidou para criarmos em Brusque um grupo de palhaços, com o objetivo de fazer visitas em hospitais e instituições e levar amor e alegria. 
Aceitamos prontamente o convite e em setembro de 2011 surgia a Cia do Amor. Definimos que o lema da Cia do Amor seria “Levar amor e alegria a quem tanto precisa”. 

Não somos profissionais, apenas dedicamos o nosso tempo para levar amor e sorriso aonde passamos. Continuamos até hoje fazendo visitas mensais a hospitais e instituições de acolhimento.

Somos felizes por estarmos do outro lado, podendo ajudar com nossa alegria tantas pessoas que precisam apenas de um sorriso, de um olhar, de uma atenção. Foi a Ana quem nos ensinou a importância de dedicarmos o nosso tempo ao próximo. Para nós, a Cia do Amor representa um pouco de nossa filha. E a Cia do Amor também nos trouxe grandes amigos que abraçaram conosco este projeto. 

E você? Já faz, ou pensa em fazer, algum trabalho voluntário para ajudar ao próximo? Aproveite as oportunidades que a vida lhe trás. Compartilhe conosco a sua história.

domingo, 25 de novembro de 2018

Anjos em nossas vidas – novas experiências!

Estávamos passando um momento crítico, nos sentindo perdidos, vendo nossa filha com um problema de saúde se agravando… Mal sabíamos nós que era apenas o começo de um grande e longo aprendizado.

Como falamos na postagem anterior, aos nove meses de idade a Ana estava internada no hospital aqui de nossa cidade, em Brusque, devido complicações nas convulsões. Elas estavam descontroladas e, seguindo as instruções da neurologista que nos acompanhava na época, as doses dos medicamentos foram aumentadas de tal forma que a Ana ficou totalmente dopada. A nossa pediatra, Dra. Rosely, vendo o estado da Ana, entrou em contato com um neuropediatra de Florianópolis, comentou sobre o caso da Ana e ele orientou para levá-la a Florianópolis, pois, coincidentemente, era o plantão dele no Hospital Infantil Joana de Gusmão. Assinamos um termo de responsabilidade no hospital aonde a Ana estava internada, colocamos ela no nosso carro e nós três fomos para Florianópolis em busca de socorro para nossa filha. Foi um trajeto muito tenso, pois, a Ana não estava bem, mas era a única alternativa que tínhamos. Passados tantos anos, até hoje, quando vamos a Florianópolis, lembramos dos pontos na estrada aonde tivemos que parar para dar água e alimentar a Ana. Chegamos lá no começo da tarde e fomos atendidos no início da noite pelo neuropediatra. Naquela época, não tínhamos experiência em hospitais. Era a primeira vez em nossas vidas que saíamos de nossa cidade para buscar uma internação para nossa filha Ana Beatriz. Ao chegarmos no hospital nos espantamos com a estrutura física e com a quantidade de pessoas aguardando atendimento. Pela inexperiência nossa, ainda julgávamos os hospitais pela aparência e não pela competência da equipe de profissionais.
O primeiro contato com o médico foi um pouco conturbado, pois, estávamos estressados com o tempo de espera e queríamos que rapidamente nossa filha fosse atendida. Não tínhamos ideia do profissional experiente que iria nos ajudar tanto a partir daquele dia. O nome dele, Dr. Jorge Humberto Barbato Filho. Na primeira noite eu fiquei com a Ana numa ala em observação. A insegurança era grande, estávamos sozinhos em outra cidade e não sabíamos o que ía acontecer. No dia seguinte, fomos transferidos para o quarto e começamos um novo tratamento. O Dr. Barbato retirou todos os medicamentos e começou com um único remédio novo. A Ana teve uma ótima resposta à nova medicação e, após três dias de internação já estávamos recebendo alta. Com a troca deste medicamento a Ana ficou sem apresentar crises convulsivas por um ano e nove meses. Nossa gratidão ao Dr. Barbato era imensa e surgia ali uma nova amizade e um novo anjo em nossas vidas.

Daquele dia em diante, passamos a ir regularmente à Florianópolis para nos consultar com o Dr. Barbato em sua clínica. Ele sempre chamou carinhosamente a Ana de “Xuxa de Brusque”, por causa de seus cabelos loiros. Quando as convulsões voltaram, quantas vezes nos socorreu por telefone durante a noite, ou nos finais de semana. Foram vários anos de convivência, de troca de experiências. Aprendemos em todo este período o funcionamento dos medicamentos anticonvulsivantes, a rigorosidade no controle dos horários e ajustes das doses. A preocupação era enorme quando havia a necessidade de mudar um medicamento,pois, poderia ocorrer uma descompensação das crises convulsivas. O Dr. Barbato sempre nos deu muita segurança em todo este processo. Fez trocas e combinações de medicamentos para permitir que Ana tivesse uma qualidade de vida um pouco melhor. Chegou a entrar em contato com vários neuropediatras, inclusive do exterior, para buscar informações sobre o caso da Ana. Com o passar do tempo, a Ana foi crescendo, ficando mais debilitada e tornou-se complicado nos deslocar até Florianópolis para as consultas. Vendo nossa situação, o Dr. Barbato entrou em contato com uma neuropediatra que começava a atender em Brusque e que era sua colega de profissão e nos encaminhou para ela. Dali em diante, ele passou a acompanhar o caso através desta neuropediatra, que passou a cuidar da Ana Beatriz.

Seremos eternamente gratos ao Dr. Barbato pela sua atenção, pelo carinho que teve conosco durante todos esses anos. Ele fez e sempre fará parte de nossas vidas.

domingo, 18 de novembro de 2018

Anjos em nossas vidas!


Quando nos tornarmos pais, um dos desafios é a escolha de um pediatra para acompanhar o desenvolvimento do nosso filho. É ele ou ela que vai cuidar da saúde do nosso filho, aconselhar sobre as melhores práticas, tirar as milhares de dúvidas que surgem, principalmente, para os pais de primeira viagem. 
Ana Beatriz com 2 meses
Após o nascimento da Ana Beatriz, quando saímos da maternidade e voltamos para casa, decidimos procurar um pediatra para nos acompanhar. Escolhemos a Dra. Rosely Kloser, pelo seu ótimo conceito na cidade e por sabermos que além da experiência como médica, ela também era mãe. Fomos muito bem recebidos por ela, começamos com a avalanche de perguntas e saímos de lá mais felizes, afinal, agora tínhamos uma médica que nos transmitiu confiança e segurança. Após esta primeira consulta, passamos a anotar numa caderneta todas as dúvidas que surgiam a todo momento. Assim, nas próximas consultas não esqueceríamos de nenhum detalhe. Em cada consulta, após os procedimentos da Dra. Rosely, tínhamos o nosso “momento da caderneta”. Líamos as dúvidas e a Dra. Rosely, pacientemente, respondia a cada uma delas. Nem imaginávamos, mas ali começava uma longa parceria e amizade. Vivemos juntos vários momentos, tantos os difíceis quanto os de alegria. 
Ana com 4 meses

Nos quatro meses de idade da Ana, ocorreu a primeira convulsão. Como não tínhamos ideia do que estava acontecendo, entramos em desespero e levamos imediatamente a Ana ao consultório pediátrico, aonde fomos prontamente atendidos e acalmados. Neste momento recebemos a orientação que num caso deste tipo deveríamos procurar o pronto-socorro para atendimento imediato. Era o início da nossa história em busca da solução para o problema da Ana e a Dra. Rosely estava conosco. Como as convulsões voltaram a acontecer, a Dra. Rosely, com toda a sua experiência, vendo nosso desespero, foi quem nos encaminhou para especialistas da neurologia inicialmente em Brusque, posteriormente em outras cidades, nos incentivando para irmos atrás do melhor para a nossa filha. Foi neste período que começamos a conviver com o uso de medicamentos anticonvulsivantes. 
Ana com 9 meses antes da internação
Com nove meses, a Ana teve a primeira internação hospitalar e como o caso estava se agravando, a Dra. Rosely sugeriu um especialista em neurologia em Florianópolis. Assinamos um termo de responsabilidade para retirarmos a Ana do hospital e a levamos imediatamente para o Hospital Joana de Gusmão, aonde conhecemos o segundo anjo em nossa vida, do qual falaremos numa próxima postagem. As internações continuaram ao longo dos anos e ficávamos tranquilos quando a plantonista era a Dra. Rosely, pois, ela já conhecia o histórico de nossa filha, facilitando as tomadas de decisão, pois, várias vezes foi necessário encaminha-la para uma UTI infantil em outra cidade. 
Aqui abrimos um parênteses para falar sobre a dificuldade de não ter uma UTI infantil na nossa cidade de Brusque. Somente quando necessitamos deste tipo de atendimento é que sentimos sua falta. Como é difícil para os pais terem que levar seus filhos para outras cidades para que possam ser atendidos em suas necessidades, pois, nem sempre há tempo suficiente para o deslocamento do paciente. O pior, é que já se passaram tantos anos e nada foi feito. Continuamos até hoje, sem ter uma UTI infantil em nossa cidade. Será que um dia teremos uma solução para este caso? Fica a pergunta. 

Voltando ao nosso assunto, primeiro queremos agradecer à Dra. Rosely pelo seu carinho, pela sua competência, por ter feito parte de nossa vida e porque não dizer, de nossa família.
Em segundo lugar, escrevemos este texto para mostrar a importância de termos um médico de confiança nos acompanhando, compartilhando conosco todos os momentos e todas as experiências, nos ajudando no desenvolvimento de nossos filhos.

Em breve, vamos falar de outros anjos que nos acompanharam nestes anos.

domingo, 11 de novembro de 2018

O Início

Na tarde do dia 06 de setembro de 2005, num consultório médico, ouvi: “Você precisa fazer um exame de gravidez”. 
Naquele momento minhas pernas tremeram, o coração disparou, mas pensei: era somente uma suspeita. Meu marido e eu saímos do consultório e fomos imediatamente no laboratório, fazer a coleta de sangue. 
Já era fim de tarde, véspera de feriado. Tínhamos que aguardar até dia 08 de setembro pelo resultado.
Mesmo angustiados e curiosos, decidimos ir ao cinema assistir ao filme “Dois filhos de Francisco”, recém-lançado.
Saímos de lá muito emocionados com a história e envolvidos pela música “É o amor”. Sentimento este que estávamos vivendo naquele momento.
O feriado não passava e ao mesmo tempo o medo do resultado aumentava. Positivo ou negativo? O que fazer? Como vai ser? O medo do ambiente hospitalar, injeções, soro, internação, … tudo passava pela minha cabeça.
Chegou o grande dia. Não tive coragem de ligar para o laboratório. No trabalho, o telefone tocou, era o Marcos que, com muita alegria, me disse que eu ia ser mãe. Pensei: e agora o que vou fazer?
A insegurança aumentou, mas ao mesmo tempo senti muita alegria de estar gerando um filho.
Mil perguntas passavam pela cabeça: será que é um, ou mais, menino ou menina?
Meu marido estava eufórico. Toda família ficou muito feliz pois, era a chegada do primeiro neto ou neta. 

Desde o começo, queríamos muito saber o sexo do bebê.
Chegou o dia de descobrirmos quem estava a caminho. Era a Ana Beatriz! 

Então nosso mundo ficou mais cor-de-rosa.
Os meses foram passando e tudo era novidade.
As compras das roupinhas, fraldas, berço, mala para a maternidade, … 

Em todos os momentos, eu e o Marcos estávamos juntos descobrindo e vivendo cada etapa da gestação.
Era emocionante sentir a Ana Beatriz mexendo dentro da barriga …
Tudo passou muito rápido e, de repente, ela já estava em nossos braços.
O parto foi tranquilo e, a contrário do medo que eu tinha, nem senti incomodo com o soro e a anestesia.
A Ana nasceu abaixo do peso, com apenas 2,215kg, mas rapidamente chegou ao peso normal.
Imediatamente tudo mudou.
Pequenina e com uma grande missão.
Nos transformou em pais e completou a nossa família.
Daí em diante, éramos três. 

Cada dia uma nova descoberta, um novo desafio e uma nova alegria.
Os nossos dias não eram mais os mesmos, a rotina mudou completamente.
Dormíamos quando a Ana dormia e, de repente, já entendíamos o significado de cada choro.
A divisão das tarefas foi fundamental para vivermos intensamente cada momento.
E assim foi o nosso aprendizado até os 4 meses de idade da Ana.
Nas próximas postagens contaremos o que aconteceu após os 4 meses da Ana Beatriz.

segunda-feira, 5 de novembro de 2018

A morte é um dia que vale a pena viver - Ana Claudia Quintana Arantes


Nas últimas internações da Ana Beatriz no Hospital Santa Catarina, em Blumenau, tivemos o acompanhamento da equipe de cuidados paliativos. No primeiro momento, não sabíamos qual era o objetivo desta equipe e, simplesmente, achamos o nome bonito. Levamos um susto ao saber que se tratava de uma equipe que trabalha junto a pacientes em fase terminal, focados no bem estar do paciente e da família. Em uma próxima postagem falaremos mais detalhadamente do que vivenciamos. Convidamos você para assistir este vídeo. 




Reportagem no Fantástico sobre superação


Veja esta reportagem do Fantástico do dia 04.11.2018, sobre as irmãs siamesas. É um grande exemplo de superação:

https://g1.globo.com/fantastico/noticia/2018/11/04/irmas-siamesas-que-nasceram-ligadas-pela-cabeca-se-recuperam-apos-cirurgia.ghtml

sexta-feira, 2 de novembro de 2018

Até breve Ana Beatriz!






Neste dia tão difícil para tantas pessoas, quero compartilhar com vocês um pouco do sentimento meu e do Marcos em relação à morte da Ana Beatriz e indicar um livro muito interessante que li.

Para iniciar, vou falar sobre o nosso sentimento. Em 18 de fevereiro de 2017, quando chegou a hora em que a Ana decidiu partir para um outro plano, estávamos junto dela, eu e o Marcos. Foi um momento de muita dor, de muita tristeza. 
Choramos juntos, abraçados, sem pensar em nada, somente vivendo intensamente aquele momento. Saímos da UTI e fomos para a recepção do hospital. Estávamos nós dois, em outra cidade, naquela madrugada de sábado, sentados na recepção do hospital. Mil lembranças passaram em nossas mentes. 
Como já tínhamos conversado com uma amiga sobre este momento, apenas um telefonema foi necessário para organizar a despedida da Ana. Foi um dia aonde recebemos muito carinho, muitos abraços, muito conforto. Nos despedimos da Ana rodeados de centenas de amigos e familiares. 
Cada sorriso, cada abraço, cada palavra dita ficaram gravados em nossa memória e no nosso coração. Voltamos para casa à noite e sozinhos choramos, com um enorme vazio no coração, mas com a certeza de ter vivido intensamente cada momento juntos. 
Hoje, passado mais de um ano, a saudade é enorme, mas a certeza de saber que a Ana está bem amparada, nos conforta. Às vezes até estranhamos o nosso sentimento de tranquilidade, parecendo que somos frios, mas isso não é verdade. 
Cremos que estamos tão bem emocionalmente, por saber que fizemos tudo o que era possível para a Ana ser feliz enquanto ela esteve conosco. Curtimos cada momento de alegria. Comemoramos cada vitória. Choramos juntos nos momentos difíceis, mas também demos força um ao outro. 
A Ana nos transformou em pais, nos fez crescer e amadurecer como pessoas e como casal. Hoje somos muito mais fortes, muito mais unidos do que antes e valorizamos muito mais as simples coisas da vida. 
Nos momentos aonde a saudade aperta, procuramos resgatar os sentimentos dos momentos felizes que a Ana nos proporcionou. 
Esperamos que este breve, relato ajude a quem estiver passando por uma situação difícil, a encarar o momento da morte, não como um ponto final, mas como uma despedida, um até logo. 


Também quero indicar o livro “Deixe-me Partir”. Segue abaixo uma resenha do livro:
 

"Deixe-me Partir" é um livro que fala sobre a morte de entes queridos e como que as pessoas enfrentam essa dor da "perda". A autora, depois de trabalhar por alguns anos em um grupo de acolhimento a enlutados na casa espírita, resolveu escrever este livro no intuito de orientar aqueles que enfrentam a dor de perder um ente querido. 

segunda-feira, 29 de outubro de 2018

Ana e seus Amiguinhos



Esta é a nossa Ana Beatriz. Sempre rodeada com seus amiguinhos de pelúcia. A principal companheira dela era a inseparável Maria. A Maria foi um presente que a Ana recebeu no seu primeiro aniversário. Ela esteve com a Ana em todos os momentos e continuará com ela para sempre. Um fato nos marcou muito e demonstrou quão importante era a Maria para a nossa Ana. A Ana estava internada no Hospital Santa Catarina em Blumenau já a alguns dias. Desta vez a Maria tinha ficado em casa. Nas internações anteriores a Maria sempre esteve presente, inclusive, recebia os mesmos cuidados que a Ana. Ela era conhecida por todos no hospital. Numa noite, o Marcos trouxe a Maria para fazer companhia para a Ana. Quando a Ana viu a sua amiga na mão do pai, seus olhos brilharam, o sorriso apareceu e as mãozinhas pediam pela sua inseparável amiga. Ela abraçou a Maria, apertou contra o peito, demonstrando que a saudade era enorme. Foi uma cena muito emocionante e todos que estavam no quarto não seguraram as lágrimas.

O que este simples gesto pode nos ensinar? Amor, carinho, simplicidade, verdade e amizade.

Esta amizade da Ana com sua boneca nos mostrou a importância de termos e cultivarmos amigos.

A Ana recheou nossa vida com muitos amigos verdadeiros que nos ajudam nos momentos de dificuldades, de dúvidas e também participam dos nossos momentos de alegria.

Você já parou para pensar na importância de uma verdadeira amizade na sua vida? Comente, compartilhe conosco.

domingo, 28 de outubro de 2018

Dica de filme que vale a pena:

Sinopse:
No filme, o engenheiro Alec Bailey (Oliver Jackson-Cohen) mora em Londres e tenta, sem muito êxito, ganhar a vida consertando eletrodomésticos, mas sua situação financeira está cada vez pior. Inesperadamente, surge Raymond Heacock (Jonathan Pryce), um tio desconhecido que lhe propõe quitar todas as dívidas, desde que Alec se mude para uma pequena cidade na Nova Escócia, no Canadá, por pelo menos um ano. Desconfiado, mas sem muitas opções, ele aceita a proposta do tio e inicia uma incrível jornada de descoberta, aprendizado e redenção. Tudo começa quando ele conhece Cecília (Camilla Luddington), a veterinária da cidade. Ela se oferece para fazer um anúncio atrativo e de duplo sentido para oferecer os trabalhos de Alec, levando os moradores a acreditar que ele tem o dom da cura.
» 'O Que de Verdade Importa' (The Healer, 2017), terá toda sua bilheteria no Brasil doada para sete organizações brasileiras que apoiam o combate ao câncer infantil.
» O longa – concebido para ser 100% beneficente – já foi lançado na Espanha, México, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Panamá e Colômbia, acumulando cerca de US$ 10 milhões. No Brasil, a produção reverterá o valor líquido arrecadado na venda de ingressos para sete organizações brasileiras que apoiam o combate ao câncer infantil.
» Toda a arrecadação líquida da bilheteria do filme no Brasil será destinada a sete entidades que apoiam o combate ao câncer infantil no Brasil: TUCCA (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer) em São Paulo; Instituto Desiderata, no Rio de Janeiro; GACC (Grupo de Apoio à Criança com Câncer) na Bahia; NACC (Núcleo de Apoio à criança com Câncer) em Recife; HPP(Hospital Pequeno Príncipe) em Curitiba; Hospital da Criança Santo Antônio em Porto Alegre; e HCAA (Hospital de Câncer de Campo Grande Alfredo Abrão) em Campo Grande.
link do trailler:
Olá! Tudo bem?
Este blog foi criado por nós, Morgana e Marcos, pais da Ana Beatriz.
Nossa filha Ana Beatriz deixou sua marca na sua breve passagem pelas nossas vidas.
Para quem não a conheceu, ela era uma criança especial que exigia muitos cuidados no dia-a-dia. Não falava, nem andava, mas se comunicava através de olhares e sorrisos que contagiavam a todos. Simplicidade foi sua marca. Nos ensinou que para ser feliz bastava um carinho, uma brincadeira, um pedaço de papel.  Foram dez anos de convivência, de luta, de algumas tristezas e de muitas alegrias. Em fevereiro de 2017 ela decidiu partir. Queremos manter vivos seus ensinamentos e sua vontade de viver e vencer.
Sabemos que em determinados momentos da vida nos sentimos perdidos e sem saber o que fazer. Acreditamos que compartilhando experiências podemos nos ajudar a superar os desafios diários.
Também convidamos você para compartilhar conosco a sua historia de superação através do nosso email contato@anameensinou.com
Continue conosco. Em breve novas postagens, com textos, dicas de leitura, filmes e muito mais.
Vamos crescer juntos!