domingo, 17 de fevereiro de 2019

O Tempo passa…

Como o tempo passa rápido! Quando percebemos, passaram-se horas, dias, meses, anos. É comum comentarmos que a cada ano, a vida passa mais rápido e que não damos conta de todos os nossos compromissos. Parece que o tempo está mais acelerado do que antigamente. Quando éramos crianças parecia que o ano demorava mais para terminar. Como demorava para chegar o Natal não é?
Um sorriso que não tem preço

Falamos sobre o tempo, porque o sentimento que temos hoje é que o tempo passou rápido demais. Foram quase 11 anos de convivência com a Ana Beatriz. Tantas lutas, tantas conquistas, tantas alegrias, algumas tristezas. Momentos que temos guardados em nossas memórias e em nossos corações. Revendo as fotos desde a gestação até momentos mais atuais, conseguimos reviver situações, relembrar sentimentos, matar a saudade.

Amanhã são dois anos da partida da Ana. Às vezes temos a sensação que já faz tanto tempo que ela partiu e, em certos momentos, ainda parece mentira. É uma mistura de sensações, lembranças e sentimentos que tivemos que aprender a conviver e trabalhar nestes últimos dois anos.

A saudade de tê-la fisicamente conosco é grande, mas a certeza que ela está bem é maior. O sentimento que fizemos o melhor que pudemos para que ela tivesse uma vida digna, cercada de cuidados e, principalmente, tratada com todo o nosso amor e nosso carinho, nos conforta e nos dá força para seguirmos adiante.

A Ana, com suas limitações, sem expressar nenhuma palavra, com a doçura no olhar e com um sorriso no rosto, mesmo nos momentos mais difíceis de sua breve vida, nos ensinou a sermos verdadeiros, fortes, a encararmos os desafios que a vida nos apresenta com dignidade, com justiça, com bondade. Ela nos ensinou que devemos valorizar cada momento de nossas vidas, não deixando para amanhã o que pudermos fazer hoje.

A Ana nos ensinou que se tivermos vontade de abraçar alguém, que abracemos hoje. Se tivermos vontade de falar com alguém, que falemos hoje. Se estivermos precisando de ajuda, que tenhamos humildade e coragem de pedir. Vamos nos lembrar que o tempo passa e passa rapidamente e que não temos a certeza de como será o amanhã. Vamos viver intensamente o presente. Vamos aprender a escutar os nossos sentimentos.

Hoje temos a certeza que além deste encontro virtual, podemos fazer muito mais.
Em breve teremos novidade. Estamos criando um grupo de apoio a pessoas que perderam algum ente querido e que queiram, através de um bom diálogo, enxergar todo aprendizado obtido e compartilhar com os demais suas experiências. Assim que definirmos data e local, iremos divulgar aqui no blog e nas nossas mídias sociais.

Entendemos que juntos podemos nos fortalecer ainda mais para construirmos uma vida cheia de boas lembranças e novas oportunidades.
Saudades...

Caso você se sinta a vontade, deixe a sua opinião ou me chame inbox.

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2019

Uma aventura por um medicamento

Na postagem de hoje vamos compartilhar com vocês uma situação que vivemos a 9 anos atrás, aonde a Ana nos ensinou o que é ter coragem e determinação.
Ana, uns dias antes da internação
Era começo de fevereiro de 2010 e as convulsões da Ana descompensaram. Foi necessária mais uma internação. Desta vez foi no Hospital Santa Catarina em Blumenau. Quando isso acontecia, ela necessitava de medicações mais fortes para que conseguisse sair do ciclo de convulsões descontroladas. O nosso neurologista após avaliar a evolução da Ana, sugeriu aproveitarmos a internação hospitalar para realizar a troca da medicação de forma segura.
Ana e Morgana no hospital
Porém, o novo medicamento, Keppra, não era vendido no Brasil. Naquela época era comercializado na Europa, Estados Unidos e Argentina. Como precisávamos rapidamente trazer este medicamento para iniciar o tratamento, entramos em contato com algumas pessoas e conseguimos organizar uma operação para buscá-lo no local mais próximo, ou seja, na Argentina. Era uma quinta-feira, final da tarde, e o Marcos embarcou em Navegantes e partiu para Córdoba na Argentina. No dia seguinte, já estava de volta. A maior alegria foi ver o Marcos entrando no quarto do hospital aonde a Ana se encontrava, com um largo sorriso no rosto, trazendo o medicamento solicitado. Ficamos muito felizes por ter conseguido realizar este desafio e permitir que a Ana pudesse realizar a troca do medicamento. Nada era garantido, porém, não deixamos de tentar. Após alguns dias, o medicamento começou a fazer efeito, amenizando a quantidade de crises convulsivas diárias. A Ana tomou este medicamento até o final da vida. Por alguns anos importamos o Keppra diretamente da Europa, através da Fundação Rubem Berta. No final de 2015, finalmente, foi autorizada a fabricação e venda deste medicamento aqui no Brasil, facilitando o acesso e diminuindo consideravelmente o preço.

Hoje, lembrando deste episódio, nos divertimos com os detalhes da aventura de fazer um bate-e-volta ao exterior para comprar um medicamento. Mas, naquela época estávamos extremamente preocupados, tanto com a viagem, quanto com o resultado do novo tratamento.

Contamos este episódio para mostrar que todos nós somos capazes de enfrentar os desafios que surgem em nossas vidas. O importante é não desistir na primeira dificuldade, mas sim, enfrentar com foco, confiança, determinação e coragem.

domingo, 27 de janeiro de 2019

O Tempo

Ah o tempo… como passa rápido. Parece que foi ontem que estávamos iniciando um novo ano e já estamos quase chegando em fevereiro. Às vezes, nem percebemos que o tempo passou e acabamos perdendo oportunidades em nossas vidas. Oportunidade de aprender algo novo, de ensinar algo para alguém, de ajudar alguém que precisa, de viver. Acho muito importante, darmos uma parada, refletirmos tudo o que aconteceu nas nossas vidas, agradecer pelos momentos e planejar o que pretendemos fazer de agora em diante.

Hoje tiramos o dia para pensar em tudo o que vivemos nos últimos 12 anos e percebemos quanto aprendemos, quanto crescemos, quanto nos transformamos neste período.

As fotos registram momentos que vivemos e nos ajudam a viajar no tempo e voltar lá, naquele dia, naquela hora e reviver a emoção que tivemos. Olhando as inúmeras fotos que temos de praticamente todos os momentos que vivemos com a Ana, relembramos as brincadeiras, as gargalhadas, as músicas, os banhos, as papinhas, os passeios de rede e os passeios de carro.

Quanta saudade, quantas lembranças, quantas alegrias. Tínhamos uma rotina igual a qualquer família e tudo voltou em nossa mente, como se fosse hoje.

Parece que foi ontem, mas foi no dia 19 de abril de 2006, às 21h40 que nasceu nossa pequena Ana Beatriz. Estávamos efetivamente iniciando a experiência na escola dos pais.

Os primeiros dias de aula foram de muitas descobertas. Aprendemos uma linguagem nova de comunicação através de sorrisos, olhares, choros, enfim, tudo normal.

Seguimos aprendendo nas matérias normais, quando, aos 4 meses, iniciamos uma nova matéria, o estudo da epilepsia.

Foram 10 anos de busca de ajuda e de dedicação. Não trabalhávamos na área da saúde e tudo para nós era novidade. Medicações, exames, médicos especialistas, enfim, esse aprendizado continuou até a partida da Ana.

Desde cedo nossa rotina era de controle das medicações, administração das 6 alimentações diárias, hora do banho, troca de fraldas, etc
Hora do banho
Hora da mamadeira
Ficávamos preocupados e angustiados nos momentos que a Ana apresentava crises convulsivas. Mas, seu sorriso depois da crise aliviava este sentimento.

Com o passar dos anos, mais algumas atividades foram incluídas: exercícios de fono (para fortalecer a musculatura da deglutição evitando a bronco-aspiração), fisioterapia respiratória, controle do oxigênio, ministrar alimentação via sonda, etc

Além disso, mais medicações foram associadas totalizando 7 tipos de anticonvulsivantes por dia, ministrados de 12 em 12 horas. Usávamos uma tabela para auxiliar-nos nos horários.

Em algumas destas atividades dependíamos do auxílio de um profissional, mas muitas coisas aprendemos a fazer sozinhos.

Quanto ao banho da Ana, no período em que ela andava e depois quando passou a usar cadeira de rodas, conseguíamos locomovê-la até o banheiro. A partir do momento que ela precisou usar oxigênio e já estava bem grande, o banho era na cama. Para lavar o cabelo usávamos um lavatório portátil que posicionávamos na cabeceira da cama, facilitando a lavagem e no pescoço colocávamos aquelas almofadas de viagem embrulhadas em filme de pvc para não molhar e deixar mais confortável para a Ana.
Lavando os cabelos na cama. Nesta foto, sem a almofada no pescoço
Foi no hospital que aprendemos a dar banho na cama e aqui fica uma dica para quem cuida de pessoas acamadas: usar cama hospitalar com a cabeceira removível para facilitar a lavagem do cabelo.

O interessante é que com tantas atividades, ainda conseguíamos tempo para cuidarmos de nós. Tínhamos tempo para fazer uma leitura, assistir a um filme, receber amigos em nossa casa e fazer passeios curtos. Isso era possível devido ao aproveitamento que fazíamos de cada minuto que tínhamos e pela ajuda que recebíamos nos cuidados com a Ana. Os avós maternos, Alda e Ari, nos ajudaram a cuidar da Ana e permitiram que nós pudéssemos seguir com nossa vida profissional e pessoal.
Ana com seus avós Alda e Ari
Olhando para trás temos a impressão que determinados dias as horas se multiplicavam.

Temos a certeza que fizemos tudo o que era possível para o bem estar da Ana e, consequentemente, o nosso. Isso que nos conforta e nos dá força para continuar.

Hoje, sem a Ana Beatriz, estamos reaprendendo a viver e ocupar o nosso tempo com outras atividades, para que o vazio não nos faça desperdiçar este bem tão precioso que temos.

O bom aproveitamento do tempo, multiplica as possibilidades que temos.

E você, como está aproveitando o seu tempo? Pense nisso! Veja se há algo que você pode mudar para aproveitar melhor cada minuto, se é preciso pedir ajuda a alguém para auxiliá-lo nas tarefas que precisa cumprir. Enfim, aproveite o seu tempo da melhor maneira.

domingo, 20 de janeiro de 2019

Cumplicidade...

Ser feliz no amor é o desejo de quase todos nós. Muitas pessoas nos perguntam qual o segredo para manter um casamento por tanto tempo, afinal, eu e o Marcos já estamos casados a mais de 22 anos. Mesmo não existindo uma fórmula pronta ou uma receita mágica, algumas atitudes podem manter o relacionamento a dois mais saudável e tornar as relações mais dinâmicas e felizes. Creio que a cumplicidade e o companheirismo são os principais pilares que sustentam um casamento. Desde o início sempre decidimos tudo juntos em comum acordo. Claro, que muitas vezes discutimos, nos desentendemos, mas depois conseguimos voltar a nos entender. Isso é completamente normal.

A conversa também é importante num relacionamento a dois. Sempre conversamos sobre tudo, e quando digo tudo, é tudo mesmo. O que gostamos, o que não gostamos, o que temos dúvida, o que estamos pensando, como estão os nossos sentimentos, enfim, tudo tem valor. A conversa olhando um no olho do outro, ajuda a fortalecer o casamento e a superar qualquer situação. Hoje, em certos momentos, nem precisamos falar, basta uma troca de olhares, que já sabemos o que o outro está pensando. Estamos sempre em sintonia.
Enfeite da porta do quarto na maternidade
Com a chegada da Ana em nossas vidas, continuamos a decidir tudo juntos, Algumas decisões foram muito agradáveis e divertidas. A escolha do nome, das roupas, dos brinquedos e brincadeiras. Outras, foram bem mais complicadas e que, de algum modo, acabaram aumentando ainda mais a nossa união e a nossa cumplicidade.
Aguardando a chegada da Ana Beatriz
Uma das primeiras decisões mais difíceis que tivemos que tomar foi a parada das sessões de fisioterapia motora que a Ana fazia desde pequena. O objetivo era fazer a Ana retornar a caminhar após um longo período de internação, mas notamos que as crises convulsivas aumentavam após o término das sessões. Ela estava com 5 anos e meio e, depois de muito conversarmos e refletirmos, decidimos parar com as sessões. Notamos que após a parada da fisioterapia motora, a Ana ficou mais tranquila e as convulsões diminuíram. Sabíamos que, desta forma, a Ana teria que usar cadeira de rodas. Primamos pela qualidade de vida dela e temos a certeza que tomamos a decisão correta.
Ana Beatriz na cadeira de rodas. Sempre com um sorriso...
A decisão mais difícil que tivemos que tomar, foi no dia em que a médica responsável pelos cuidados paliativos do Hospital Santa Catarina de Blumenau, solicitou para que nós dois pensássemos, antecipadamente, em todos os detalhes do dia da despedida da Ana. O objetivo era para que, quando o dia chegasse, já tivéssemos tudo organizado, nos deixando livres para viver o momento sem outras preocupações. Ficamos com a Ana na UTI e ali mesmo, choramos juntos, pensamos em tudo o que a médica falou, conversamos muito sobre a situação e fizemos o que ela sugeriu, decidimos cada detalhe do dia que, provavelmente, seria um dos dias mais tristes de nossas vidas. A Ana melhorou e voltou para casa, mas, seis meses depois, ela precisou voltar para o hospital e depois de alguns dias, serenamente, partiu.
Ana e seus amiguinhos. A simplicidade era sua marca
A Ana nos ensinou que, com união e cumplicidade, podemos vencer quaisquer desafios. Nos ensinou que a simplicidade traz muitas alegrias às nossas vidas e que o ser é muito mais importante do que ter.

segunda-feira, 14 de janeiro de 2019

Hospital Infantil Pequeno Anjo

Ana Beatriz em 2011, antes da internação

Em 2011 vivemos a primeira experiência de uma longa internação hospitalar da Ana Beatriz devido a descompensação das convulsões. Foram quatro meses que ela permaneceu no Hospital Infantil Pequeno Anjo, em Itajaí, alternando entre a UTI e o quarto. A política de internação do hospital era de não permitir a presença de acompanhante enquanto o paciente estivesse na UTI. Para nós foi a situação mais difícil. Nunca, desde o nascimento da Ana, tínhamos ficado longe dela. Imagine ter que deixar sua filha com pessoas estranhas e voltar para casa sozinhos. Foi muito triste, mas sabíamos que era para o bem dela. Aprendemos a importância da confiança na equipe de médicos e enfermeiros que estavam cuidando da Ana. 


Todos os dias íamos a Itajaí no começo da tarde para visitá-la e receber o boletim médico. A espera pelo boletim era angustiante, pois, nunca sabíamos o que nos aguardava. Nos tranquilizávamos apenas quando víamos a Ana. Eram poucos minutos que tínhamos para ficar ao seu lado e nem sempre ela estava acordada. Era permitida a entrada de uma pessoa por vez. Enquanto um de nós estava visitando a Ana, o outro ficava na sala de espera. E assim íamos aproveitando o pouco tempo que tínhamos. 

Sempre que ocorria alguma complicação com algum paciente, ou se chegasse um paciente novo na UTI, a visita podia ser suspensa ou cancelada. Algumas vezes fomos até Itajaí e não pudemos vê-la, mas ao menos estávamos mais perto dela. Era mais ensinamentos que recebíamos: Aceitação e paciência. Na sala de espera criamos amizades, dividimos experiências e esperanças. Choramos a perda de algumas crianças e acompanhamos a alta de outras. 

Como a Ana ficou bastante tempo na UTI, criamos laços de amizade com as enfermeiras e médicos. Nos dias em que a Ana estava um pouco melhor, as enfermeiras, muito amáveis, faziam tranças, maria chiquinha, bustiê com as máscaras de proteção, tudo para deixar a visita mais divertida. A Mai Porto era a personal stylist, que deixava a Ana mais bonita. Como era bom chegar na UTI e ver a Ana sentada na cama, toda “enfeitada”, nos esperando. A enfermeira Mariana, nos recebia sempre com um sorriso e uma palavra de esperança. A assistente social Ana Virgína, com toda a sua simpatia, tornava as esperas menos angustiantes. Foram vários médicos que cuidaram da Ana, não somente nesta internação, mas como nas outras e com alguns ainda mantemos contato pelas redes sociais, como o Dr. Harrison e a Dra. Carolina Marchi. 
Ana Beatriz após retornar da internação, já sem sonda de alimentação

Queremos agradecer a todos os profissionais do Hospital Pequeno Anjo que cuidaram da Ana com tanto carinho e atenção. Vocês escolheram uma profissão aonde cuidam do bem mais precioso de uma família, os filhos. 
Aos que estão passando por esta situação, sugerimos que confiem e procurem se fazer presentes em cada momento da vida de seus filhos.
Ana e seu olhar cativante


segunda-feira, 7 de janeiro de 2019

Los Amigos

Mesmo antes da chegada da Ana Beatriz, eu e o Marcos sempre fomos muito fechados, sem muitas amizades, vivendo um para o outro. Depois que a Ana chegou e posteriormente surgiram os seus problemas de saúde, acabamos nos fechando ainda mais. Vivíamos focados na função de cuidar do bem estar da Ana e tínhamos a ideia de que não teríamos tempo disponível para cultivar amizades, nos encontrar com pessoas para conversar e distrair. 

Com o passar do tempo, aprendemos que deveríamos mudar este comportamento e nos tornamos pessoas mais abertas, mais sociáveis e assim conquistamos muitos amigos que nos dão força e compartilham conosco todos os momentos, sejam felizes ou não. 
Ana Beatriz, acompanhada da Maria e da Girafa
Neste post queremos contar como foi que começamos uma amizade verdadeira com um grupo de pessoas que hoje consideramos como nossos irmãos.

Um certo dia, recebemos uma mensagem da Patrícia, que na época era uma conhecida nossa, nos convidando para irmos na casa dela para bater um papo, distrair um pouco. No início achamos estranho, pois, nunca havíamos tido um contato mais próximo com a família, mas aceitamos. E lá fomos nós três para o encontro. Fomos recebidos com muito carinho pelo Bira, pela Patrícia e o filho deles, o Miguel. Nos sentimos muito bem, ficamos um bom tempo conversando e ali nascia uma grande amizade.

Não parou por aí, logo em seguida entraram em nossas vidas a Sílvia, o Ivan e a filha deles, a Martina. Foi como ter reencontrado amigos que não víamos a muito tempo. A empatia foi instantânea e continuamos unidos até hoje.

Um tempo depois deste encontro a Ana foi internada na UTI do Hospital Pequeno Anjo de Itajaí. Como não era permitido permanecer com ela, íamos todas as tardes visitá-la e receber o boletim médico. Numa das tardes, ao chegarmos no estacionamento próximo ao hospital, ouvimos alguém chamando os nossos nomes. Para nossa surpresa, era o Bira, que estava em Itajaí e aproveitou para fazer uma visita e nos dar um abraço. No final de semana seguinte foi a Sílvia e o Ivan que apareceram no hospital para dar força para nós. A Patrícia também conseguiu entrar no hospital passando-se por minha irmã. Isso nos marcou muito.

Passado este período complicado da internação da Ana Beatriz, voltamos para Brusque e continuamos a nos encontrar com frequência, para conversar, rir, chorar, confraternizar. Desta forma nossa amizade se fortalecia. No início nos reuníamos cada vez na casa de um dos casais. Mais tarde, quando ficou mais difícil locomover a Ana de casa, decidimos concentrar os encontros em nossa casa.
A alegria estampada no rosto
Mais tarde a Morgana Cunha e o Cristiano Braz vieram completar o nosso grupo de casais. 
Los Amigos reunidos

Chamamos o nosso grupo de "Los Amigos" e, para nos divertir, fizemos festas temáticas: alemã, mexicana, espanhola, italiana, árabe, etc.
Festa de máscaras

A Ana adorava sempre que a casa estava cheia de amigos. Ria com as brincadeiras das crianças e prestava atenção em tudo.
Mesmo na cama, a Ana estava sempre presente
Os Los Amigos aumentaram com o nascimento do Igor e do Nikolas. Vimos nossos filhos crescerem juntos, sem preconceitos e fortalecerem seus laços de amizade. 
Somos uma família, um olhando pelo outro, um torcendo pelo outro.
Mesmo quando não estamos juntos fisicamente, temos a certeza de poder contar um com o outro, seja para o que for. Esse é o real significado da amizade. 
No momento da partida da Ana, foi muito importante para nós estarmos rodeados de todos os amigos que ela nos trouxe. Foi um momento difícil que a presença e o abraço de cada um fez toda a diferença.

Escrevemos este texto, primeiro, para agradecer a estes amigos, verdadeiros irmãos que temos, e em segundo para reforçar a importância da amizade e do companheirismo.

Como diz o poeta John Donne "Ninguém é uma ilha em si mesmo. Cada um é porção do continente, uma parte do oceano".

domingo, 30 de dezembro de 2018

Gratidão

Final de ano é época de agradecer e de planejar o próximo ano que logo iniciará. 
Comemorando um novo ano

Nos primeiros anos de vida da Ana, o agradecimento não fazia parte do nosso hábito. A nossa mente estava muito confusa, sendo tomada pela insegurança, revolta e o medo. 

Estávamos vivendo situações que não tínhamos planejado, era difícil aceitar tudo o que acontecia com a Ana e, consequentemente, conosco. Aos poucos fomos amadurecendo e aprendendo a lidar com as limitações da Ana. A aceitação foi primordial para tranquilizar um pouco a nossa vida e trazer um pouco de paz para os nossos corações. 
Ana curtindo a praia

Mesmo com a preocupação e incerteza com a saúde da Ana Beatriz, nunca deixamos de comemorar as viradas de ano. Comemorávamos do nosso jeito. Em casa, sempre com a Ana fazendo parte de tudo. Seguíamos o nosso coração e no último final de ano que passamos com a Ana, decidimos que nós três usaríamos camisetas iguais. Escolhemos uma com estampa de bicicletas. A intenção era representar o pensamento de Albert Eistein, que diz que a vida é igual a andar de bicicleta. Para manter o equilíbrio é preciso se manter em movimento. 
Última virada de ano com as camisetas com estampa de bicicletas

Depois que passamos a aceitar a situação, de parar de perguntar: por quê conosco?, vimos que o principal sentimento que deveríamos ter era a gratidão. A partir deste momento passamos a agradecer por todas as experiências que vivemos no ano que se encerrava. Agradecíamos pelas alegrias, pelas conquistas e também pelas vitórias de momentos difíceis e delicados. Agradecíamos pelo apoio que recebíamos de nossos familiares, de nossos amigos, dos profissionais da saúde e de pessoas que nem conhecíamos. 
Esperando mais um ano novo

A gratidão é um dos sentimentos mais nobres que devemos cultivar em nosso coração. Quem não exercita a gratidão tende a só olhar o lado ruim das coisas. Mas temos certeza que, por pior que seja o momento que estejamos passando, sempre há algo para agradecer. 

Agradecemos à Ana por tudo que nos ensinou e pelas pessoas que trouxe para a nossa vida. Também agradecemos a você que está nos acompanhando neste blog. E gostaríamos que você continue conosco neste novo ano.