domingo, 14 de abril de 2019

Presente inesquecível de páscoa.

Dando continuidade à postagem anterior, vamos compartilhar algumas páginas do presente de Páscoa que recebemos do Sr Márcio. Nossa vida contada através da musica “ Trem bala”.

 
Não é sobre ter todas as pessoas do mundo pra si ...

Esperamos poder transmitir o sentimento que cada detalhe nos trouxe. 

 
É sobre cantar e poder escutar mais do que a própria voz ...


Este presente nos fez refletir quanto significado tem nossas vidas e experiências. 
 
... é saber se sentir infinito num Universo tão vasto e bonito, é saber sonhar.

O quanto estamos no automático e esquecemos de parar um pouquinho para refletirmos no que já vivemos, o quanto de aprendizado tivemos com as situações que enfrentamos diariamente. 
 
... é sobre escalar e sentir que o caminho te fortaleceu

Menos palavras e mais imagens.

Veja cada foto e reflita no que ela toca em você e que lembrança especial ela lhe trás. 


... é também ter morada em outros corações ...


Viaje na sua vida !!!!!
 
...por isso, eu prefiro sorrisos e os presentes que a vida trouxe pra perto de mim
Não é sobre tudo que o teu dinheiro é capaz de comprar ...

 
Segura teu filho no colo, sorria e abrace teus pais enquanto estão aqui ...

 
... e a gente é só passageiro prestes a partir

 
Laiá, laiá, laiá, ...

 
... e a gente é só passageiro prestes a partir ...
Mensagem final:
Não sei se estou perto ou longe demais, se peguei o rumo certo ou errado.
Sei apenas que sigo em frente vivendo dias iguais de forma diferente. Já não caminho mais sozinho, levo comigo comigo cada recordação de cada vivência, cada lição. E mesmo que tudo não ande da forme que eu gostaria, saber que não sou a mesma pessoa de ontem me faz perceber que tudo, tudo valeu a pena ...

 






segunda-feira, 25 de março de 2019

Um trem chamado vida!

Era uma vez... Assim começam todas as fábulas, todas as histórias infantis, todas as lembranças. Aqui no nosso blog, nos últimos meses estamos contando a nossa vida com a Ana Beatriz e tentando compartilhar um pouco de tudo o que ela nos ensinou. São histórias simples, mas cheias de emoção, de lembranças e de aprendizados. Cada vez que nos reunimos, eu e o Marcos, para escrevermos sobre nossa experiência, diversas lembranças vêm em nossas mentes. É como se cada vez fossemos contar uma nova história começando com “era uma vez”. 

E como o tempo passa rápido. Foram quase onze anos de convivência com a Ana, já se passaram dois anos e um mês da partida dela e já são cinco meses que estamos escrevendo este blog. 

Não seguimos uma ordem cronológica, seguimos sim o nosso coração. 

Na postagem de hoje, queremos compartilhar um momento especial que ocorreu após a partida da Ana. Era final do dia, próximo da páscoa de 2017. Ao chegar em casa do trabalho, me deparei com um lindo presente. 

O amigo Marcio José dos Santos, tinha passado e deixado para mim e para o Marcos. 

O carinho e o cuidado eram notados antes mesmo de abri-lo. 

Era um álbum feito manualmente por ele e composto de fotos nossas com a Ana Beatriz, montado com frases da música Trem Bala e tem por título a frase “Um trem chamado vida”. 

Assim recebemos o presente

Nas próximas postagens vamos compartilhar todas as páginas para tentar passar para vocês , um pouco da emoção que sentimos e que permanece até hoje, ao folhear esta álbum que é único e especial. 

Nós três na primeira página

Com certeza, cada página traz o carinho nos detalhes , o cuidado da montagem e a harmonia com a letra da música escolhida.
Aqui deixamos nosso registro de gratidão dos Sr. Marcio por este presente repleto de emoção e carinho.

Um trem chamado vida!

segunda-feira, 4 de março de 2019

Ser feliz é viver cada instante plenamente

Todos nós sabemos que ao longo da vida temos sempre dois dias em que nada podemos fazer: o ontem e o amanhã. 

Não se pode viver nenhum outro dia, a não ser o de hoje. O ontem já ficou para trás e dele só nos restam experiências, que devem nos servir de sabedoria para a nossa caminhada de hoje. O amanhã nos reserva o desconhecido, de onde nada podemos tirar. 
Ana curtindo uma rede com a mamãe

De ontem trazemos as saudades e as lembranças e para o amanhã tecemos esperanças. Mas nem as lembranças nem as esperanças podem ser vividas. Elas apenas podem ser percebidas e sentidas, mas não podemos deixar que controlem o nosso hoje, que sejam a razão de nossa vida. 
Ana e o papai brincando na rede

Neste feriado de carnaval, enquanto aproveitamos os dias para descansar da correria do dia a dia, lembramos dos momentos felizes que vivemos com a Ana. Quando a Ana estava bem de saúde, aproveitávamos o momento para brincarmos com ela, fazer as coisas que ela mais gostava. Não sabíamos quanto tempo ela ficaria bem, então aproveitávamos cada oportunidade. Uma das atividades que ela mais adorava era brincar na rede que tínhamos na nossa varanda. Ela podia ficar horas balançando, rindo, brincando com a Maria. Era só falar “vamos passear de rede?” que a Ana já abria um sorriso e esperava ansiosa para ser levada até na rede para brincar. Tínhamos até umas musiquinhas que cantávamos quando ela balançava na rede . Era mais ou menos assim: “Balança, balança, balança, eu, tô balançando...” e a outra era: “ dindom, dindom, dindomdomdomdom, dindomdomdomdom, dindom, ... “ Nós cantávamos e a Ana sorria. E ficávamos, ali, nós três, curtindo aquele momento tão simples, mas tão bom de ser vivido. 
A Ana foi crescendo, mas a paixão pela rede continuava

A Ana nos ensinou a ser feliz agora, hoje! Ela nos ensinou a ser feliz a cada segundo, um segundo de cada vez. A viver cada instante intensamente, com alegria, garra, ousadia, e com a vivacidade de uma criança.
A alegria era enorme!

segunda-feira, 25 de fevereiro de 2019

Ana Beatriz e Maria, amigas para sempre

Mesmo sem nunca ter se expressado por palavras, a Ana encontrou um meio de se comunicar conosco através do olhar e, principalmente, do sorriso.
Sempre que gostava de algo ou de alguém, mostrava-se alegre, 
interessada, querendo pegar o objeto ou a pessoa.
Quando não gostava de algo, simplesmente fazia que não via, ou largava da mão. Simples assim. 
Para falar a verdade, nos entendíamos tão bem e de uma forma tão natural, que não notávamos a falta de palavras para saber o que a Ana queria.

No seu aniversário de um ano de idade, preparamos uma linda festa. O tema era circo e o salão estava todo decorado. Reunimos nossos familiares e nossos amigos para comemorarmos esta data tão importante.
Festa de aniversário de um ano

Neste dia a Ana recebeu vários presentes, mas uma boneca chamou mais atenção. Era uma boneca pequena, de corpo de tecido cor-de-rosa e rostinho de borracha.
Esta é a Maria, amiguinha da Ana
A Ana se encantou com a boneca. Chamamos a boneca de Maria e a partir daquele dia nascia uma linda amizade. Em todos os momentos, ela estava brincando com a Maria e quando dormia, ficava abraçada com ela.
Nas internações hospitalares, sempre que autorizados, levávamos a Maria para fazer companhia para a Ana Beatriz.
Nos dias em que tínhamos que lavar a Maria e colocá-la no sol para secar a Ana ficava impaciente, procurando a boneca. Olhava para nós como quem dizia, cadê minha amiga? Quando trazíamos a Maria de volta, seca e cheirosa , o sorriso já estava no rosto, os olhos brilhavam e o sentimento de alegria e tranquilidade por ter novamente a verdadeira amiga nos braços. Se a Ana falasse iria dizer : “ Estava com muita saudade de você! “.
Ana Beatriz com sua amiga Maria
Depois de muito tempo de companhia e brincadeiras, a Maria foi se deteriorando. As mãozinhas estavam rasgando, a roupa descosturando. 
Pensamos em comprar uma nova Maria. Procuramos nas lojas e encontramos uma bem parecida, o mesmo tom de rosa, corpo de pano e rosto de borracha. Essa era uns 10 cm maior. 
Foi marcante o olhar da Ana para esta nova boneca. Passou alegria pela nova amiga mas o olhar nos dizia, vocês querem me enganar, eu sei quem é a minha amiga Maria. 

Então, estava na hora de levar a Maria para um hospital de bonecas, para consertar os estragos. 
Teria que ser algo rápido, para a Ana não ficar muito tempo sem a Maria. 
Conversamos com duas amigas nossas que têm o dom da costura e elas toparam em consertar a Maria para nós. Tudo estava combinado, o conserto iria acontecer durante o sono da tarde. 

E foi assim que fizemos. A Ana dormiu e rapidamente peguei a Maria e levei para a Juliana e a Dona Irtes Belli fazerem o conserto para nós. 
Caso a Ana acordasse, a outra boneca foi colocada no lugar da Maria. 
Elas consertaram o que foi possível e devolveram a Maria no mesmo dia. Imagina a felicidade da Ana quando viu a Maria chegando.
Os olhos brilharam, um sorriso largo surgiu no rosto e ela agarrou a Maria com toda força e com todo amor.
A Maria ficou com a Ana até o final da vida e foi embora com ela quando a Ana nos deixou. Devem estar juntas brincando.
As duas sempre juntas
O que a Ana nos ensinou com isso? 
A aceitar as condições que nos apresenta e viver da melhor forma todos os dias. Mostrou que não é preciso muito para ser feliz, basta dar valor para as coisas simples da vida, acordar com um sorriso, valorizar os pequenos momentos e procurar ver o lado positivo de tudo e de todos.
Também nos mostrou a importância da amizade. A amizade faz bem para o coração e para a saúde. Afinal, os amigos tornam mais fácil a superação dos problemas, nos acolhe, nos afasta da solidão, nos faz rir e nos aconselha quando é necessário.
A Ana tinha a Maria como sua companheira e amiga. E nós, estamos sabendo viver com simplicidade e cultivar nossas amizades? 
Aos que tem filhos, conseguem perceber do que o filho realmente gosta? 

Que possamos pensar nisto.

domingo, 17 de fevereiro de 2019

O Tempo passa…

Como o tempo passa rápido! Quando percebemos, passaram-se horas, dias, meses, anos. É comum comentarmos que a cada ano, a vida passa mais rápido e que não damos conta de todos os nossos compromissos. Parece que o tempo está mais acelerado do que antigamente. Quando éramos crianças parecia que o ano demorava mais para terminar. Como demorava para chegar o Natal não é?
Um sorriso que não tem preço

Falamos sobre o tempo, porque o sentimento que temos hoje é que o tempo passou rápido demais. Foram quase 11 anos de convivência com a Ana Beatriz. Tantas lutas, tantas conquistas, tantas alegrias, algumas tristezas. Momentos que temos guardados em nossas memórias e em nossos corações. Revendo as fotos desde a gestação até momentos mais atuais, conseguimos reviver situações, relembrar sentimentos, matar a saudade.

Amanhã são dois anos da partida da Ana. Às vezes temos a sensação que já faz tanto tempo que ela partiu e, em certos momentos, ainda parece mentira. É uma mistura de sensações, lembranças e sentimentos que tivemos que aprender a conviver e trabalhar nestes últimos dois anos.

A saudade de tê-la fisicamente conosco é grande, mas a certeza que ela está bem é maior. O sentimento que fizemos o melhor que pudemos para que ela tivesse uma vida digna, cercada de cuidados e, principalmente, tratada com todo o nosso amor e nosso carinho, nos conforta e nos dá força para seguirmos adiante.

A Ana, com suas limitações, sem expressar nenhuma palavra, com a doçura no olhar e com um sorriso no rosto, mesmo nos momentos mais difíceis de sua breve vida, nos ensinou a sermos verdadeiros, fortes, a encararmos os desafios que a vida nos apresenta com dignidade, com justiça, com bondade. Ela nos ensinou que devemos valorizar cada momento de nossas vidas, não deixando para amanhã o que pudermos fazer hoje.

A Ana nos ensinou que se tivermos vontade de abraçar alguém, que abracemos hoje. Se tivermos vontade de falar com alguém, que falemos hoje. Se estivermos precisando de ajuda, que tenhamos humildade e coragem de pedir. Vamos nos lembrar que o tempo passa e passa rapidamente e que não temos a certeza de como será o amanhã. Vamos viver intensamente o presente. Vamos aprender a escutar os nossos sentimentos.

Hoje temos a certeza que além deste encontro virtual, podemos fazer muito mais.
Em breve teremos novidade. Estamos criando um grupo de apoio a pessoas que perderam algum ente querido e que queiram, através de um bom diálogo, enxergar todo aprendizado obtido e compartilhar com os demais suas experiências. Assim que definirmos data e local, iremos divulgar aqui no blog e nas nossas mídias sociais.

Entendemos que juntos podemos nos fortalecer ainda mais para construirmos uma vida cheia de boas lembranças e novas oportunidades.
Saudades...

Caso você se sinta a vontade, deixe a sua opinião ou me chame inbox.

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2019

Uma aventura por um medicamento

Na postagem de hoje vamos compartilhar com vocês uma situação que vivemos a 9 anos atrás, aonde a Ana nos ensinou o que é ter coragem e determinação.
Ana, uns dias antes da internação
Era começo de fevereiro de 2010 e as convulsões da Ana descompensaram. Foi necessária mais uma internação. Desta vez foi no Hospital Santa Catarina em Blumenau. Quando isso acontecia, ela necessitava de medicações mais fortes para que conseguisse sair do ciclo de convulsões descontroladas. O nosso neurologista após avaliar a evolução da Ana, sugeriu aproveitarmos a internação hospitalar para realizar a troca da medicação de forma segura.
Ana e Morgana no hospital
Porém, o novo medicamento, Keppra, não era vendido no Brasil. Naquela época era comercializado na Europa, Estados Unidos e Argentina. Como precisávamos rapidamente trazer este medicamento para iniciar o tratamento, entramos em contato com algumas pessoas e conseguimos organizar uma operação para buscá-lo no local mais próximo, ou seja, na Argentina. Era uma quinta-feira, final da tarde, e o Marcos embarcou em Navegantes e partiu para Córdoba na Argentina. No dia seguinte, já estava de volta. A maior alegria foi ver o Marcos entrando no quarto do hospital aonde a Ana se encontrava, com um largo sorriso no rosto, trazendo o medicamento solicitado. Ficamos muito felizes por ter conseguido realizar este desafio e permitir que a Ana pudesse realizar a troca do medicamento. Nada era garantido, porém, não deixamos de tentar. Após alguns dias, o medicamento começou a fazer efeito, amenizando a quantidade de crises convulsivas diárias. A Ana tomou este medicamento até o final da vida. Por alguns anos importamos o Keppra diretamente da Europa, através da Fundação Rubem Berta. No final de 2015, finalmente, foi autorizada a fabricação e venda deste medicamento aqui no Brasil, facilitando o acesso e diminuindo consideravelmente o preço.

Hoje, lembrando deste episódio, nos divertimos com os detalhes da aventura de fazer um bate-e-volta ao exterior para comprar um medicamento. Mas, naquela época estávamos extremamente preocupados, tanto com a viagem, quanto com o resultado do novo tratamento.

Contamos este episódio para mostrar que todos nós somos capazes de enfrentar os desafios que surgem em nossas vidas. O importante é não desistir na primeira dificuldade, mas sim, enfrentar com foco, confiança, determinação e coragem.

domingo, 27 de janeiro de 2019

O Tempo

Ah o tempo… como passa rápido. Parece que foi ontem que estávamos iniciando um novo ano e já estamos quase chegando em fevereiro. Às vezes, nem percebemos que o tempo passou e acabamos perdendo oportunidades em nossas vidas. Oportunidade de aprender algo novo, de ensinar algo para alguém, de ajudar alguém que precisa, de viver. Acho muito importante, darmos uma parada, refletirmos tudo o que aconteceu nas nossas vidas, agradecer pelos momentos e planejar o que pretendemos fazer de agora em diante.

Hoje tiramos o dia para pensar em tudo o que vivemos nos últimos 12 anos e percebemos quanto aprendemos, quanto crescemos, quanto nos transformamos neste período.

As fotos registram momentos que vivemos e nos ajudam a viajar no tempo e voltar lá, naquele dia, naquela hora e reviver a emoção que tivemos. Olhando as inúmeras fotos que temos de praticamente todos os momentos que vivemos com a Ana, relembramos as brincadeiras, as gargalhadas, as músicas, os banhos, as papinhas, os passeios de rede e os passeios de carro.

Quanta saudade, quantas lembranças, quantas alegrias. Tínhamos uma rotina igual a qualquer família e tudo voltou em nossa mente, como se fosse hoje.

Parece que foi ontem, mas foi no dia 19 de abril de 2006, às 21h40 que nasceu nossa pequena Ana Beatriz. Estávamos efetivamente iniciando a experiência na escola dos pais.

Os primeiros dias de aula foram de muitas descobertas. Aprendemos uma linguagem nova de comunicação através de sorrisos, olhares, choros, enfim, tudo normal.

Seguimos aprendendo nas matérias normais, quando, aos 4 meses, iniciamos uma nova matéria, o estudo da epilepsia.

Foram 10 anos de busca de ajuda e de dedicação. Não trabalhávamos na área da saúde e tudo para nós era novidade. Medicações, exames, médicos especialistas, enfim, esse aprendizado continuou até a partida da Ana.

Desde cedo nossa rotina era de controle das medicações, administração das 6 alimentações diárias, hora do banho, troca de fraldas, etc
Hora do banho
Hora da mamadeira
Ficávamos preocupados e angustiados nos momentos que a Ana apresentava crises convulsivas. Mas, seu sorriso depois da crise aliviava este sentimento.

Com o passar dos anos, mais algumas atividades foram incluídas: exercícios de fono (para fortalecer a musculatura da deglutição evitando a bronco-aspiração), fisioterapia respiratória, controle do oxigênio, ministrar alimentação via sonda, etc

Além disso, mais medicações foram associadas totalizando 7 tipos de anticonvulsivantes por dia, ministrados de 12 em 12 horas. Usávamos uma tabela para auxiliar-nos nos horários.

Em algumas destas atividades dependíamos do auxílio de um profissional, mas muitas coisas aprendemos a fazer sozinhos.

Quanto ao banho da Ana, no período em que ela andava e depois quando passou a usar cadeira de rodas, conseguíamos locomovê-la até o banheiro. A partir do momento que ela precisou usar oxigênio e já estava bem grande, o banho era na cama. Para lavar o cabelo usávamos um lavatório portátil que posicionávamos na cabeceira da cama, facilitando a lavagem e no pescoço colocávamos aquelas almofadas de viagem embrulhadas em filme de pvc para não molhar e deixar mais confortável para a Ana.
Lavando os cabelos na cama. Nesta foto, sem a almofada no pescoço
Foi no hospital que aprendemos a dar banho na cama e aqui fica uma dica para quem cuida de pessoas acamadas: usar cama hospitalar com a cabeceira removível para facilitar a lavagem do cabelo.

O interessante é que com tantas atividades, ainda conseguíamos tempo para cuidarmos de nós. Tínhamos tempo para fazer uma leitura, assistir a um filme, receber amigos em nossa casa e fazer passeios curtos. Isso era possível devido ao aproveitamento que fazíamos de cada minuto que tínhamos e pela ajuda que recebíamos nos cuidados com a Ana. Os avós maternos, Alda e Ari, nos ajudaram a cuidar da Ana e permitiram que nós pudéssemos seguir com nossa vida profissional e pessoal.
Ana com seus avós Alda e Ari
Olhando para trás temos a impressão que determinados dias as horas se multiplicavam.

Temos a certeza que fizemos tudo o que era possível para o bem estar da Ana e, consequentemente, o nosso. Isso que nos conforta e nos dá força para continuar.

Hoje, sem a Ana Beatriz, estamos reaprendendo a viver e ocupar o nosso tempo com outras atividades, para que o vazio não nos faça desperdiçar este bem tão precioso que temos.

O bom aproveitamento do tempo, multiplica as possibilidades que temos.

E você, como está aproveitando o seu tempo? Pense nisso! Veja se há algo que você pode mudar para aproveitar melhor cada minuto, se é preciso pedir ajuda a alguém para auxiliá-lo nas tarefas que precisa cumprir. Enfim, aproveite o seu tempo da melhor maneira.